Anémie, agonie et compagnie (part 2)

Ou le récit d'une année de "marde" (désolée!!)
Récit de problèmes de santé. Je me dis qu'avoir tant googlé dans les derniers mois, un jour, ce sera peut-être utile à quelqu'un.



L'endométrectomie http://www.igogyneco.com/activites-medicales/pathologies-gynecologiques/hysteroscopie/indications-de-lhysteroscopie-operatoi-3 est prévue pour le début mai.
Opération d'un jour. J'arrive à jeun à l'hôpital. Enfile jaquette. Attend mon tour. Je devais y être pour 10h, j'ai fini par passer il était presque 15h. On m'installe sur la civière. On me met les bras en croix. On me met l'oxygène dans le nez, on me dit qu'on va m'injecter quelque chose de très relaxant et paf. Je me réveille dans une autre pièce, mon chum est assis à côté de moi et une infirmière me tripote le bras. (vraiment, c'était relaxant!!)
"Madame, le médecin a laissé cette note pour vous"...
Sur le papier ça dit "intervention n'a pas fonctionné. rendez-vous lundi matin 9:00 à mon bureau pour discuter des options". 
J'ai donc passé le weekend à me demander ce qui s'était passé et ce qui se passerait par la suite.

Lundi 9:00, bureau du gynéco.

"Madame, j'ai fait un curetage, mais je n'ai pas pu brûler l'endomètre. Votre utérus est rempli, le fibrome ne fait pas 5cm mais bien la taille d'un pamplemousse!"

Je ne suis pas bonne en maths, mais je connais mes agrumes. C'est un peu pas mal plus gros, surtout quand il le mime avec ses grosses mains.

Il me reste donc deux options, tout aussi agréables une que l'autre. L'hystérectomie (la grande opération) ou aller enlever le fibrome. Par contre, selon le doc, ça relève du héros d'aller l'enlever ET si je ne veux plus d'autres enfants, c'est inutile, puisqu'un autre finira par revenir et que cette intervention est toute aussi envahissante que l'hystérectomie.
Je retourne donc travailler, parce que même si je ne vais pas mieux, je sais maintenant que j'aurai une longue convalescence très bientôt (je suis travailleurs autonome, alors pas de congé maladie, hein).
Tant qu'à subir ça, j'ai demandé si je pouvais pousser ma luck et choisir grosso modo la date de l'intervention. Il semble que oui. Alors fin juin ce sera. Tant qu'à être en congé forcé, aussi bien rentabiliser le tout en se sauvant du camp de jour et en offrant un été relax aux enfants.

Mi-juin, 2 semaines avant l'intervention, mon chum est aux États-Unis. Je perds du sang à profusion, je suis épuisée. J'ai des chutes de pression (pas pratique perdre connaissance dans la douche..), j'ai le coeur qui bat fort, je n'arrive plus à manger. Je suis seule avec les enfants. Je tente de tenir le coup mais un matin, au boulot, j'en ai mal au coeur et j'ai peur de tomber au moindre mouvement. Je décide de retourner à la maison. Ça me prend 45 minutes avant d'être capable d'embarquer dans ma voiture et m'en aller chez moi, rendant tout le monde inquiet. On est mardi. J'ai mon rendez-vous préopératoire jeudi matin, je parlerai à l'infirmière si je ne vais pas mieux. De toute façon, même si je réussis à voir mon docteur, il me prescrira un autre arrêt de travail et du repos. En attendant jeudi, à la maison, me lever pour aller me chercher un verre d'eau est une épreuve. Je pleure au téléphone en parlant à mon amoureux qui me dit "tiens bon, je reviens vendredi soir... repose-toi". Mais s'il savait qu'à part immobile sur le divan, rien n'est reposant...
Ça aurait pu être une grave erreur.


Mercredi, incapable d'aller travailler. Jeudi, je vais reconduire les enfants (je ne sais toujours pas comment) au service de garde et me rends à l'hôpital (30 minutes de route) pour mon rendez-vous préop. Toute la semaine, j'ai texté quelqu'un en entrant et en sortant de la douche. J'ai donné des rapports quasi horaires à une amie de mon état. Je ne réalise pas tout à fait que je suis dans le pire état que je n'ai jamais été. Et que l'infirmière du préop fera bien plus que son petit boulot de base, ce matin-là.
Je n'ai pas de prise de sang à mon dossier pour cette rencontre, seulement le matin de l'opération. Elle me fait asseoir, m'installe pour la pression. Son regard change. Mon pouls est à 130. J'ai marché 7 pas entre la salle et son bureau. Ma pression est basse. Trop. 


Elle décide de me passer une prise de sang malgré la note au dossier. Je quitte ensuite avec un  "Soyez prudente, madame."

Je retourne à la maison me reposer. Le téléphone sonne. C'est elle.
"J'ai reçu vos résultats de prise de sang avant d'aller dîner, je ne pouvais pas attendre pour vous appeler. Madame, vous êtes vraiment basse..."
Ah bon? Combien? Parce que tsé moi, 60 d'anémie, ça ne me fait pas peur!!
"48, madame..."

Oups. Ouin. Branle-bas de combat, elle me demande de me présenter à l'hôpital pour une transfusion IMMÉDIATEMENT et de ne pas conduire. Résumé: je suis seule, mon chum est à plusieurs heures d'avion, on est jeudi, les enfants sont à l'école et mon anémie est à 48.
Bon. Pour vous donner une idée, quand même, parce que le médecin de l'urgence l'a ensuite dit... À 48, on n'est pas très loin du danger de mort. En fait, on EST en danger de mort si rien n'est fait. C'est comme une pas pire giga urgence quand même.
J'ai réussi à caser les enfants après l'école au service de garde, trouver une amie qui ira les chercher là pour les amener souper chez elle et trouver un lift jusqu'à l'hôpital.
Rendue là, l'infirmière du triage rit presque de moi. 
Non, on n'a pas votre dossier. Personne ne nous a avisé de votre arrivée. On va vous la faire la prise de sang, mais juste parce qu'on est d'adon, rien ne nous y oblige. Son collègue pousse même la note jusqu'à dire "c'est elle la patiente à 48? voyons elle n'a pas l'air si mal en point..."


Parce qu'on me fait poireauter dans la salle d'attente, je prends MON cellulaire, j'appelle l'infirmière du pré-op MOI-MÊME (parce que non, on ne va pas l'appeler pour savoir ce que vous faites ici madame) et elle me demande de donner mon téléphone à l'infirmière du triage pour qu'ils accélèrent mon dossier. 
Vous imaginez le portrait un peu? Moi, blême, faible, qui donne mon cellulaire par la porte du triage à l'infirmière, qui change soudainement d'attitude, m'offre une chaise roulante et me fait passer un électrocardiogramme en 5ème vitesse... On m'installe sur une civière, on m'envoie le médecin de garde. Il a prononcé le mot mort. Quelques fois. Selon sa face, je crois qu'il jugeait que je ne comprenais pas la gravité. Le mot transfusion aussi (le moins surprenant du lot) et les mots "on vous opère demain matin, après les 10h de transfusion"
Minute là! Mon chum n'est pas au pays. Mes enfants ne savent même pas encore que je suis à l'hôpital, c'est la fin de l'Année scolaire, il n'y a rien de prêt pour moi être hospitalisée plusieurs jours puis en convalescence, je ne suis pas prête à ça moi! Je venais recevoir une poche de sang, on m'annonce que ce sera 4. Je pleure, je panique. J'appelle mon amoureux... Vous imaginez, il est dans un autre pays et il est inquiet, et ne peut quasiment rien faire. Il aura tout de même réussi à orchestrer grand-maman qui est venue récupérer les enfants pour la nuit à la maison, à me trouver une amie qui viendra me rejoindre pour mes heures de transfusion et me ramener à la maison après. 
4 culots de sang, c'est 2h par sac, plus 2h d'attente après pour une prise de sang qui DOIT dépasser 90.

J''ai réussi à convaincre le docteur qu'après les transfusions, je ne VOULAIS PAS être opérée. 
J'irais voir mon gynéco en sortant et on organiserait la suite.

On me branche et j'attends. Dans le couloir de l'urgence. Chaque infirmière commente ma couleur. On rigole avec le fait que je suis en train de vider la réserve de O-, mais je rigole pas tant. L'infirmière qui s'occupe de moi me dit que je suis son premier cas -sur pieds- d'anémie à 48... Qu'elle en a vu, des cas d'hémorragies en cas d'accidents. Que 4 culots de sang, c'est plutôt rare. Qu'elle ne peut pas croire que je m'occupais seule des enfants et que je travaillais encore deux jours plus tôt.. Bref, je comprends que mon état est grave.

Mon chum s'est trouvé un vol de retour plus tôt. Ma belle-mère a dormi à la maison. Mes enfants doivent se questionner et moi, je panique un peu.


Je réalise soudain que j'étais allée vraiment loin. Vraiment limite. 

Lendemain matin, 6:00, on me libère. Je suis à 91.

En arrivant chez moi, l'infirmière du préopératoire appelle. Elle veut savoir comment je vais. J'en profite pour lui expliquer que je dois voir un médecin aujourd'hui, prendre une décision. Elle me dit de rester à jeûn et de me pointer, elle a réussi à m'obtenir un rendez-vous avec le gynéco de garde.
Je me rends là, avec mon amie. Les enfants sont à l'école. 
Évidemment, rendue là, on m'a donné un rendez-vous avec le gynéco de garde. 
Pendant l'attente, mon amoureux arrive. Frais sorti de l'avion, terriblement inquiet. 
Le doc refuse de m'opérer d'urgence (il y a des risques et je suis remontée.).


Évidemment, rendue là, je suis pas pire en forme. Je suis à 91, ça fait des mois que je vacille entre 60 et 85.

Le gynéco me demande si ça m'est passé par la tête que je sois enceinte. 
Je vous épargne ce qui m'est passé par la tête. Parce que tsé, ça fait 9 mois que ça dure, que je saigne comme si on m'avait ouvert la jugulaire parfois. Oui, j'ai un bébé bionique qui s'accroche à un utérus en perdition depuis des mois. Je lui parle du fibrome découvert lors de l'endométrectomie. Il rit, me dit que c'est écrit 5 cm au dossier. Je lui dis que clairement, ça a changé. Il me répond qu'un pamplemousse et 5 cm, c'est pareil. (Constat: un gynéco pis des agrumes, c'est pas connecté!)

Interdiction d'efforts, de travail et on attend la date d'opération. Cocktail de médicaments, pilule contraceptive, alouette. On mettrait un bouchon que ça serait moins encombrant. Mais le but, c'est de se rendre au 30 juin... 

Et soudain, après mes dernières 48 heures, j'ai peur de ne pas me rendre... 

Rentrée 2015

Elle aura une vue privilégiée sur les chevaux et les grands champs. Elle pourra regarder les feuilles tomber ou les flocons virevolter.
Elle aura des coussins moelleux et des toutous pour se calmer.
Elle aura un coin lecture rempli et confortable.
Elle aura un cubicule, pour elle seule, pour travailler.

Elle fera même du chocolat et des galettes, qui seront vendues à la cantine de l'école.
Elle aura 2 adultes en tous temps avec elle.
Parfois 3.
Elle aura une ergothérapeute chaque semaine.

Elle aura une classe de 6 ou 7 enfants.
Elle aura la liberté d'être ce qu'elle est. De grandir comme elle doit le faire. D'apprendre à la vitesse qui lui convient. De réussir et d'échouer, sans pression.

Elle pourra être autiste. Des fois plus, des fois moins.

Elle aura de longues minutes dans une berline pour se rendre là-bas. De plus en plus loin de nous.
Elle évoluera, vraiment sans nous. Aucun coucou surprise quand je me pointe à l'école pour quelque chose et que par hasard, elle passe dans le corridor.
Elle partira avant et reviendra après tout le monde.

Elle a un monde bien à elle maintenant.

Rentrée 2015, classe TSA.
C'est ce qu'il lui fallait.

Anémie, agonie et compagnie (part 1)

Ou le récit d'une année de "marde" (désolée!!)
Récit de problèmes de santé. Je me dis qu'avoir tant goglu dans les derniers mois, un jour, ce sera peut-être utile à quelqu'un.

Tout a commencé un peu avant l'été 2014.
Je me souviens parfaitement de la première fois... Je revenais d'un très rare souper avec mon amoureux et je lui ai dit "je crois que je fais une fausse couche... ".

Ces mots ont été prononcés de façon un peu détachée. Il faut comprendre que un, on approche plus de la quarantaine que de la trentaine. Deux, on n'essaie plus d'avoir des enfants. Trois, on n'en veut plus d'autres non plus.

Cette annonce n'en était pas une vraie. Puisque quelques semaines plus tard, le même manège recommençait.

Je perdais beaucoup de sang lors de mes menstruations, mais à en jaser à madame X et madame Y, je réalise que fin trentaine, ce n'est pas rare d'avoir des changements au niveau de nos règles.
Je me mets donc en mode "endure, c'est ça les joies d'être une femme."

C'est déjà désagréable. Au chalet de la belle-famille, quand tu te réveilles au milieu de la nuit et que tu as le bas de pyjama tout rouge, tu te dis que c'est franchement handicapant, perdre autant de sang.
Puis je commence à faire des choix en fonction de "mes dates".

Mais il y aura eu un choix, qui me semblait pourtant sécuritaire, qui me révéla que ma condition ne s'en allait pas en s'améliorant. Alors que je venais de finir ma période de règles, je me croyais en sécurité pour aller à La Ronde avec famille et neveu. FAUX.
Je n'ai fait aucun manège, j'ai visité TOUTES les toilettes de La Ronde. Et ce jour-là, j'ai réussi à inquiéter mon chum. Parce qu'il constatait vraiment pour la première fois à quel point ça prenait soudainement beaucoup de place, tout ça.

Les jours qui ont suivi La Ronde, je me sentais fatiguée. Faible. Chaque jour, quelqu'un au travail commentait mon visage blême, mes yeux cernés. Le souper et les devoirs me semblaient de grosses montagnes. Les journées interminables.
Puis, le souffle s'est mis à se faire rare. Mon coeur battait fort. Monter les escaliers pour aller me coucher me faisait "pomper la patate" à 120-125... Pas besoin d'être un grand athlète ou un prof d'éduc pour savoir que le coeur, ça ne bat pas si vite après si peu d'efforts.

Un bon matin, j'ai donc décidé d'aller consulter. Parce que ça m'arrivait de ne même pas être capable d'aller travailler, au bout de mon énergie. Trouver une clinique et un rendez-vous, ce n'est pas une mince affaire.

Jeudi matin. Le docteur me pose des questions. En conclut que je fais probablement un peu d'anémie, liée à mes saignements importants. Il entend un souffle au coeur à l'examen. Me remplit un papier pour aller passer une prise de sang, me demande d'y aller le lendemain.
Lendemain matin, première prise de sang d'une TRÈS LONGUE série. Je retourne ensuite au boulot.

Samedi matin, le téléphone sonne. C'est la clinique. "Docteur voudrait vous voir demain matin tôt, madame, c'est très important."
Samedi, toute la journée... Panique à bord. Ça y est, il a trouvé quelque chose.

Dimanche matin, bureau du doc. Votre hémoglobine est à 60 madame (vérification faite, elle devrait être entre 120 et 140). Votre fer est quasi inexistant. Repos pour plusieurs semaines et beaucoup de pilules de fer, on devrait vous remonter. (Parce que 60, c'est de l'anémie sévère. Une amie infirmière me dit "à 60, nous on transfuse quasi-direct).
Je ressors avec un papier pour une écho cardiaque (le souffle), une écho pelvienne (pourquoi je saigne autant?), un arrêt de travail de 2 mois et une prescription de fer en quantité industrielle (que la pharmacienne a hésité à me vendre!)

Décembre arrive, je passe des prises de sang aux 3-4 semaines maintenant. On passe l'écho cardiaque, il y a un souffle, mais rien d'important. Je passe l'écho pelvienne.
-Mon stérilet est introuvable. (madame, il est probablement parti avec une hémorragie, ça arrive!)
-On trouve par contre un fibrome de 5cm dans l'utérus. (on me dit avoir mis le doigt sur le bobo)
-Un kyste sur l'ovaire gauche aussi. Rien d'alarmant.

Un autre mois passe, une prise de sang, je revois le doc (entre-temps, je suis retournée au boulot, de peine et de misère, mais j'y suis.)
Ça a remonté, mais je sais que ça redescend. Il prend connaissance de l'écho, m'envoie prendre rendez-vous avec un gynéco.
Le mois de janvier est pénible. Je n'arrive pas à faire mes semaines complètes au boulot, mon 35h n'en est jamais un.

Je vois le gynéco en février. On essaie un médicament pour réduire le fibrome. On continue le fer.
Je repasse une prise de sang, encore basse, autour de 75. Je revois le doc, je repasse une écho.
Le fibrome de 5cm toujours là, le stérilet toujours pas, et le kyste est disparu.
Je revois le gynéco. Le médicament ne fonctionne pas. On en essaie un autre.
Re prise de sang. Oups, on est redescendu à 62 (encore appelée au bureau un samedi matin, définitivement, il ne blague pas quand il me dit qu'il se demande comment je fais pour me pointer avec une anémie si importante...)
Un autre arrêt de travail. Parce que tsé, moi, même à l'agonie, en général je me pointe au boulot. Au grand désespoir de tout ceux qui se demandent si je me passe la face à l'eau de Javel tellement je suis blême et les yeux vides.

Je revois le doc souvent, le gynéco, des prises de sang à tout moment.
On finit par décider de faire une intervention chirurgicale mineure, brûler l'endomètre (paroi intérieure de l'utérus). Ça me débarrasserait du fibrome, pour un temps en tous cas. Prévue début mai.

Pendant tous ces mois, j'ai fait face à de multiples symptômes. La fatigue généralisée. Canceller des projets à tous moments parce que finalement, je suis incapable de faire quoique ce soit. Être essoufflée à juste marcher. Me lever 11 fois par nuit pour aller à la salle de bains me nettoyer et me changer. Laver les toilettes de tous les endroits que je fréquente pour ne pas que quelqu'un alerte la police jugeant qu'un meurtre y a été commis. Connaître le prénom de l'infirmière au centre de prélèvenents (et qu'elle me reconnaisse quand j'appelle). Ne pas aller trop loin en voiture. Traîner PARTOUT un sac avec des vêtements de rechange. Acheter des serviettes sanitaires de nuit en quantité suffisante pour couvrir tout un camp de Jeanettes pour l'été, chaque deux semaines. Ne plus prendre aucun engagement. Porter des vêtements foncés en tous temps. Faire l'épicerie par intervalles, entre 8 visites à la salle de bains. Fuir le centre d'achats puisque les toilettes sont loin. Fuir les sorties extérieures, parce que dehors, c'est pas simple quand tu débordes...

On arrive au mois de mai, je crois être libérée.....
(à suivre ;)

Autisme, en 2015

1 sur 68.
Bang.

Ce chiffre fait peur. Mal. Réfléchir. Mais il est réel. En moyenne, 1 enfant sur 68 a ou recevra un diagnostic d'autisme.
(source: http://fr.autismspeaks.ca/about-autism/early-warning-signs/ )

Dans ma maison, c'est 1 sur 2. Ou 1 personne sur 4.
Nous sommes 3 neurotypiques pour 1 autiste.

À la veille du mois d'avril, qui est aussi le mois de sensibilisation de l'autisme, on en entend parler partout. On voit des images pour vous inviter (SVP!) à porter du bleu le 2 avril pour soutenir la cause. On lit des articles. On en parle aux nouvelles, en mal ou en bien.
L'autisme est sur toutes les lèvres.

Mais personne ne vous parle de MA fille.
Ni du fils de mon amie Anik. Ni de la fille de mon amie Josée. Ni du petit bonhomme dont je m'occupe au CPE. Ni des 2 garçons qu'on côtoie au centre de réadaptation.

On vous parle des autistes. Pas des nôtres. Et en même temps, oui, un peu.

Ils ont des traits communs et ils sont à la fois tous uniques. N'est-ce pas là la base de l'être humain, autiste ou neurotypique.

Sur cet aspect, ils sont comme vous et moi. Différents. Semblables.

L'autisme, dans MA maison...
C'est la perspective du deuil de voir ma fille devenir mère.
C'est le deuil quotidien des petites amies qui téléphonent pour placoter.
C'est l'oubli que dans les autres familles, les samedis matins, on mange des crêpes ou on assiste à la pratique de hockey, pas aux ateliers du centre de réadaptation.
C'est connaître des statistiques et des thérapies dont personne n'a entendu parler autour de nous.
Ce sont des livres dans la bibliothèque pour tenter de comprendre un peu notre quotidien.
Ce sont plusieurs photos de regards fuyants.
C'est la répétition d'actions en boucle.
C'est l'obsession des détails.
C'est la routine rigide.
C'est la peur de désorganiser.
C'est le pamphlet des choix d'écoles secondaires qui ne servira pas.
C'est le diplôme de secondaire 5 qui ne s'affichera jamais.
C'est 3+2 qui ne fait pas encore 5.

L'autisme, dans ma maison, c'est une grande fille de 11 ans, aux yeux verts comme l'océan, aux cheveux châtains, aux traits doux, au corps élancé, au sourire souvent discret et au regard inquiet.


L'autisme, dans ma maison, ce sont des Barbies et des poupées rassurantes. C'est un vélo avec 2 petites roues. Ce sont des patins à glace qui ne s'usent pas. Ce sont des cahiers scolaires marqués de rouge. Des bouts de doigts à la peau arrachée. Des souliers mis à l'envers. Des lifts jusqu'à l'école pour éviter l'intimidation dans l'autobus. Les invitations de fête qui ne sont jamais roses. Les câlins qui ne sont jamais longs. Les crises qui sont presque toujours explosives. Les larmes qui sont hebdomadaires. Le deuil qui ne se fait pas. Le sourire dans nos visages malgré tout. Une main que je ne peux pas lâcher. Des peurs que je ne peux pas consoler. Des mots que je ne peux pas prononcer.

En ce mois de l'autisme, l'école de ma fille fera faire aux élèves une grande murale en bleu. Les fera porter du bleu. Fera probablement parler ma grande à l'intercom.
En ce mois de l'autisme, personne ne prendra ma main pour prendre un peu de la douleur. Un peu de la pesanteur. Un peu du chagrin. Un peu du deuil. Un peu de ma solitude.

Mais ce mouvement mondial, il doit faire avancer les choses. Pour qu'une famille sur 68 ne se sente plus seule, le soir, au creux de son lit. Devant une vie qui n'est pas ce qu'elle devrait être. Devant les dégâts d'une bombe qui a explosé. Devant les amis qui se sont enfuis ou ceux qu'on a dû repousser. Devant les méchancetés des autres. Devant le peu de services. Devant l'échec.

Parce que je ne suis pas seule, j'arrive à sourire, malgré tout.
De fierté devant une petite réalisation qui a pris des années.
D'amour devant un câlin qui est venu seul et sincèrement.
De bonheur devant un éclat de rire.
Je souris, parce que j'ai l'extraordinaire malchance heureuse de connaître et d'aimer du plus profond de mon coeur la plus extraordinaire des petites filles autistes. Tout comme 1 famille sur 68.

Elle est la plus belle chose qui m'ait été donnée. La plus grande fierté douloureuse.
Le plus grand bonheur. Le plus grand amour. La plus grande épreuve et la plus délicieuse saveur de la  vie.

Bon mois de l'autisme.