Elle aura une vue privilégiée sur les chevaux et les grands champs. Elle pourra regarder les feuilles tomber ou les flocons virevolter.
Elle aura des coussins moelleux et des toutous pour se calmer.
Elle aura un coin lecture rempli et confortable.
Elle aura un cubicule, pour elle seule, pour travailler.
Elle fera même du chocolat et des galettes, qui seront vendues à la cantine de l'école.
Elle aura 2 adultes en tous temps avec elle.
Parfois 3.
Elle aura une ergothérapeute chaque semaine.
Elle aura une classe de 6 ou 7 enfants.
Elle aura la liberté d'être ce qu'elle est. De grandir comme elle doit le faire. D'apprendre à la vitesse qui lui convient. De réussir et d'échouer, sans pression.
Elle pourra être autiste. Des fois plus, des fois moins.
Elle aura de longues minutes dans une berline pour se rendre là-bas. De plus en plus loin de nous.
Elle évoluera, vraiment sans nous. Aucun coucou surprise quand je me pointe à l'école pour quelque chose et que par hasard, elle passe dans le corridor.
Elle partira avant et reviendra après tout le monde.
Elle a un monde bien à elle maintenant.
Rentrée 2015, classe TSA.
C'est ce qu'il lui fallait.
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2 septembre 2015
30 mars 2015
Autisme, en 2015
1 sur 68.
Bang.
Ce chiffre fait peur. Mal. Réfléchir. Mais il est réel. En moyenne, 1 enfant sur 68 a ou recevra un diagnostic d'autisme.
(source: http://fr.autismspeaks.ca/about-autism/early-warning-signs/ )
Dans ma maison, c'est 1 sur 2. Ou 1 personne sur 4.
Nous sommes 3 neurotypiques pour 1 autiste.
À la veille du mois d'avril, qui est aussi le mois de sensibilisation de l'autisme, on en entend parler partout. On voit des images pour vous inviter (SVP!) à porter du bleu le 2 avril pour soutenir la cause. On lit des articles. On en parle aux nouvelles, en mal ou en bien.
L'autisme est sur toutes les lèvres.
Mais personne ne vous parle de MA fille.
Ni du fils de mon amie Anik. Ni de la fille de mon amie Josée. Ni du petit bonhomme dont je m'occupe au CPE. Ni des 2 garçons qu'on côtoie au centre de réadaptation.
On vous parle des autistes. Pas des nôtres. Et en même temps, oui, un peu.
Ils ont des traits communs et ils sont à la fois tous uniques. N'est-ce pas là la base de l'être humain, autiste ou neurotypique.
Sur cet aspect, ils sont comme vous et moi. Différents. Semblables.
L'autisme, dans MA maison...
C'est la perspective du deuil de voir ma fille devenir mère.
C'est le deuil quotidien des petites amies qui téléphonent pour placoter.
C'est l'oubli que dans les autres familles, les samedis matins, on mange des crêpes ou on assiste à la pratique de hockey, pas aux ateliers du centre de réadaptation.
C'est connaître des statistiques et des thérapies dont personne n'a entendu parler autour de nous.
Ce sont des livres dans la bibliothèque pour tenter de comprendre un peu notre quotidien.
Ce sont plusieurs photos de regards fuyants.
C'est la répétition d'actions en boucle.
C'est l'obsession des détails.
C'est la routine rigide.
C'est la peur de désorganiser.
C'est le pamphlet des choix d'écoles secondaires qui ne servira pas.
C'est le diplôme de secondaire 5 qui ne s'affichera jamais.
C'est 3+2 qui ne fait pas encore 5.
L'autisme, dans ma maison, c'est une grande fille de 11 ans, aux yeux verts comme l'océan, aux cheveux châtains, aux traits doux, au corps élancé, au sourire souvent discret et au regard inquiet.
L'autisme, dans ma maison, ce sont des Barbies et des poupées rassurantes. C'est un vélo avec 2 petites roues. Ce sont des patins à glace qui ne s'usent pas. Ce sont des cahiers scolaires marqués de rouge. Des bouts de doigts à la peau arrachée. Des souliers mis à l'envers. Des lifts jusqu'à l'école pour éviter l'intimidation dans l'autobus. Les invitations de fête qui ne sont jamais roses. Les câlins qui ne sont jamais longs. Les crises qui sont presque toujours explosives. Les larmes qui sont hebdomadaires. Le deuil qui ne se fait pas. Le sourire dans nos visages malgré tout. Une main que je ne peux pas lâcher. Des peurs que je ne peux pas consoler. Des mots que je ne peux pas prononcer.
En ce mois de l'autisme, l'école de ma fille fera faire aux élèves une grande murale en bleu. Les fera porter du bleu. Fera probablement parler ma grande à l'intercom.
En ce mois de l'autisme, personne ne prendra ma main pour prendre un peu de la douleur. Un peu de la pesanteur. Un peu du chagrin. Un peu du deuil. Un peu de ma solitude.
Mais ce mouvement mondial, il doit faire avancer les choses. Pour qu'une famille sur 68 ne se sente plus seule, le soir, au creux de son lit. Devant une vie qui n'est pas ce qu'elle devrait être. Devant les dégâts d'une bombe qui a explosé. Devant les amis qui se sont enfuis ou ceux qu'on a dû repousser. Devant les méchancetés des autres. Devant le peu de services. Devant l'échec.
Parce que je ne suis pas seule, j'arrive à sourire, malgré tout.
De fierté devant une petite réalisation qui a pris des années.
D'amour devant un câlin qui est venu seul et sincèrement.
De bonheur devant un éclat de rire.
Je souris, parce que j'ai l'extraordinaire malchance heureuse de connaître et d'aimer du plus profond de mon coeur la plus extraordinaire des petites filles autistes. Tout comme 1 famille sur 68.
Elle est la plus belle chose qui m'ait été donnée. La plus grande fierté douloureuse.
Le plus grand bonheur. Le plus grand amour. La plus grande épreuve et la plus délicieuse saveur de la vie.
Bon mois de l'autisme.
Bang.
Ce chiffre fait peur. Mal. Réfléchir. Mais il est réel. En moyenne, 1 enfant sur 68 a ou recevra un diagnostic d'autisme.
(source: http://fr.autismspeaks.ca/about-autism/early-warning-signs/ )
Dans ma maison, c'est 1 sur 2. Ou 1 personne sur 4.
Nous sommes 3 neurotypiques pour 1 autiste.
À la veille du mois d'avril, qui est aussi le mois de sensibilisation de l'autisme, on en entend parler partout. On voit des images pour vous inviter (SVP!) à porter du bleu le 2 avril pour soutenir la cause. On lit des articles. On en parle aux nouvelles, en mal ou en bien.
L'autisme est sur toutes les lèvres.
Mais personne ne vous parle de MA fille.
Ni du fils de mon amie Anik. Ni de la fille de mon amie Josée. Ni du petit bonhomme dont je m'occupe au CPE. Ni des 2 garçons qu'on côtoie au centre de réadaptation.
On vous parle des autistes. Pas des nôtres. Et en même temps, oui, un peu.
Ils ont des traits communs et ils sont à la fois tous uniques. N'est-ce pas là la base de l'être humain, autiste ou neurotypique.
Sur cet aspect, ils sont comme vous et moi. Différents. Semblables.
L'autisme, dans MA maison...
C'est la perspective du deuil de voir ma fille devenir mère.
C'est le deuil quotidien des petites amies qui téléphonent pour placoter.
C'est l'oubli que dans les autres familles, les samedis matins, on mange des crêpes ou on assiste à la pratique de hockey, pas aux ateliers du centre de réadaptation.
C'est connaître des statistiques et des thérapies dont personne n'a entendu parler autour de nous.
Ce sont des livres dans la bibliothèque pour tenter de comprendre un peu notre quotidien.
Ce sont plusieurs photos de regards fuyants.
C'est la répétition d'actions en boucle.
C'est l'obsession des détails.
C'est la routine rigide.
C'est la peur de désorganiser.
C'est le pamphlet des choix d'écoles secondaires qui ne servira pas.
C'est le diplôme de secondaire 5 qui ne s'affichera jamais.
C'est 3+2 qui ne fait pas encore 5.
L'autisme, dans ma maison, c'est une grande fille de 11 ans, aux yeux verts comme l'océan, aux cheveux châtains, aux traits doux, au corps élancé, au sourire souvent discret et au regard inquiet.
L'autisme, dans ma maison, ce sont des Barbies et des poupées rassurantes. C'est un vélo avec 2 petites roues. Ce sont des patins à glace qui ne s'usent pas. Ce sont des cahiers scolaires marqués de rouge. Des bouts de doigts à la peau arrachée. Des souliers mis à l'envers. Des lifts jusqu'à l'école pour éviter l'intimidation dans l'autobus. Les invitations de fête qui ne sont jamais roses. Les câlins qui ne sont jamais longs. Les crises qui sont presque toujours explosives. Les larmes qui sont hebdomadaires. Le deuil qui ne se fait pas. Le sourire dans nos visages malgré tout. Une main que je ne peux pas lâcher. Des peurs que je ne peux pas consoler. Des mots que je ne peux pas prononcer.
En ce mois de l'autisme, l'école de ma fille fera faire aux élèves une grande murale en bleu. Les fera porter du bleu. Fera probablement parler ma grande à l'intercom.
En ce mois de l'autisme, personne ne prendra ma main pour prendre un peu de la douleur. Un peu de la pesanteur. Un peu du chagrin. Un peu du deuil. Un peu de ma solitude.
Mais ce mouvement mondial, il doit faire avancer les choses. Pour qu'une famille sur 68 ne se sente plus seule, le soir, au creux de son lit. Devant une vie qui n'est pas ce qu'elle devrait être. Devant les dégâts d'une bombe qui a explosé. Devant les amis qui se sont enfuis ou ceux qu'on a dû repousser. Devant les méchancetés des autres. Devant le peu de services. Devant l'échec.
Parce que je ne suis pas seule, j'arrive à sourire, malgré tout.
De fierté devant une petite réalisation qui a pris des années.
D'amour devant un câlin qui est venu seul et sincèrement.
De bonheur devant un éclat de rire.
Je souris, parce que j'ai l'extraordinaire malchance heureuse de connaître et d'aimer du plus profond de mon coeur la plus extraordinaire des petites filles autistes. Tout comme 1 famille sur 68.
Elle est la plus belle chose qui m'ait été donnée. La plus grande fierté douloureuse.
Le plus grand bonheur. Le plus grand amour. La plus grande épreuve et la plus délicieuse saveur de la vie.
Bon mois de l'autisme.
1 avril 2014
Poisson d'avril
Avril est le mois de l'autisme.
Le 2 avril, donc demain, c'est la journée internationale de l'autisme.
Pour cette occasion, nous vous invitons à vous habiller en bleu, pour soutenir la cause.
Parce que plus on en parle, moins ce sera tabou.
CNN a publié la semaine passée les résultats d'une étude qui démontre qu'un enfant sur 68 serait autiste, aux États-Unis.
http://www.cnn.com/2014/03/27/health/cdc-autism/
Avant longtemps, croyez-moi, vous connaîtrez tous quelqu'un qui est autiste ou qui a un enfant autiste.
D'ici là, informez-vous.
Autiste ne veut pas dire "rain man".
Vous connaissez ma fille, vous savez.
Vous la connaîtriez, vous ne sauriez pas si je ne vous l'avais pas dit.
Sur mon chandail bleu d'aujourd'hui, qui précède la journée où toute ma famille en portera un, ma fille voulait y mettre quelque chose.
"Ne bouge pas maman, je veux mettre quelque chose sur ton chandail. Mais je te dis pas c'est quoi".
(...)
"Maman, il est où le papier collant? Il faudrait que tu sois de dos par exemple... Je te dis pas pourquoi."
Je ne peux pas lui confier un secret d'importance.
Je ne peux pas organiser de surprise avec elle.
Elle déteste être surprise, mais elle aime bien le faire vivre aux autres.... À sa façon.
Parce qu'après tout, pour fêter le mois de l'autisme, il faut quand même commencer par ses classiques.
Joyeux Poisson d'Avril.
Et bon mois de l'autisme.
Profitez-en donc pour offrir votre oreille ou un coup de pouce à une famille qui vit avec l'autisme au quotidien. Croyez-moi... elles sont toutes fatiguées!
Le 2 avril, donc demain, c'est la journée internationale de l'autisme.
Pour cette occasion, nous vous invitons à vous habiller en bleu, pour soutenir la cause.
Parce que plus on en parle, moins ce sera tabou.
CNN a publié la semaine passée les résultats d'une étude qui démontre qu'un enfant sur 68 serait autiste, aux États-Unis.
http://www.cnn.com/2014/03/27/health/cdc-autism/
Avant longtemps, croyez-moi, vous connaîtrez tous quelqu'un qui est autiste ou qui a un enfant autiste.
D'ici là, informez-vous.
Autiste ne veut pas dire "rain man".
Vous connaissez ma fille, vous savez.
Vous la connaîtriez, vous ne sauriez pas si je ne vous l'avais pas dit.
Sur mon chandail bleu d'aujourd'hui, qui précède la journée où toute ma famille en portera un, ma fille voulait y mettre quelque chose.
"Ne bouge pas maman, je veux mettre quelque chose sur ton chandail. Mais je te dis pas c'est quoi".
(...)
"Maman, il est où le papier collant? Il faudrait que tu sois de dos par exemple... Je te dis pas pourquoi."
Je ne peux pas lui confier un secret d'importance.
Je ne peux pas organiser de surprise avec elle.
Elle déteste être surprise, mais elle aime bien le faire vivre aux autres.... À sa façon.
Parce qu'après tout, pour fêter le mois de l'autisme, il faut quand même commencer par ses classiques.
Joyeux Poisson d'Avril.
Et bon mois de l'autisme.
Profitez-en donc pour offrir votre oreille ou un coup de pouce à une famille qui vit avec l'autisme au quotidien. Croyez-moi... elles sont toutes fatiguées!
14 novembre 2013
Quand Harry rencontre Sally... ou...
Quand l'autiste rencontre l'autiste.
Une fin d'après-midi banale.
Une partie de Wii qui s'éternise un peu, mais qui permet de se couper du monde autour, quelques instants. Se couper un peu plus qu'à l'habitude. Parce que cette bulle, elle est naturellement difficile à percer, par moments...
Et puis, le jeu cesse.
À ma demande.
Parce qu'on a de la visite, depuis déjà plusieurs minutes. Assise sur le divan, cette visite, près de l'autiste en plein jeu vidéo. C'est que c'est un privilège aux deux semaines, environ, de jouer à la Wii. Et que l'autiste en question y jouerait des heures, si on l'y laissait.
Le jeu est fermé.
Le silence règne. Presque.
Il circule un rire de malaise.
Parce que l'autiste a croisé un regard.
Parce que jusque là, elle avait fait comme si la visite n'était pas arrivée.
Mais la visite était là. À distance de bras. Prête à lui toucher.
Mais elle ne l'a pas fait. L'autiste non plus.
À travers une doudou, le contact s'installe.
-"Regarde comme elle est belle, ma doudou", lui dit-elle. (l'a-t-elle seulement prononcé tout haut ou si le silence a suffi?)
-"Oui, elle l'est. Je peux y toucher?"
-"Non. Ben oui. Mais attends que je la mette sur moi."
-"Ok."
(...)
-"Ok, là tu peux toucher."
-"Ici, sur ton pied? Ok... "
Mais un pied, ça s'arrête à la cheville, chère visite. Ne tente pas le mollet.
-"Non. Juste mon pied."
-"Ok."
Un malaise. Mais je me demande s'il vient de moi. S'il vient des vibrations extérieures.
En fait, je crois qu'il vient du tremblement des bulles.
Parce que voyez-vous, dans mon salon, il y avait deux bulles.
Et quand on voit deux bulles se bercer en cacophonie sur un divan, ça laisse parfois les spectateurs bouche bée.
Ces deux bulles sont solides. Elles se repoussent autant qu'elles s'attirent.
Ces deux bulles, elles font des pétillants quand elles se rencontrent.
Depuis la toute première fois, d'ailleurs.
Aurait-on dû se douter, à ce moment, que d'un côté comme de l'autre, la vie était la même?
On ne savait pas.
Et pourtant, par un jus de pomme et un bébé/poupée qu'on allaite, le courant a passé.
Elles parlent un autre langage. C'est facile se sentir de trop, quand elles discutent.
Une, grande, tente de converser. L'autre monologue plus souvent.
Malgré tout, elles se touchent. Et ça scintille.
Et je sais que ça part des trippes, en tous cas pour la petite bulle.
Comme la comparaison plate du Québécois que l'on croise au Mexique. On le reconnaît. Il a envie de nous jaser instinctivement.
Ces deux-là se reconnaissent. Se connaissent d'une autre vie.
Y'a de la folie entre les deux. Y'a beaucoup de mots, pas trop de ponctuation.
Y'a tout un monde où nous ne sommes pas invités.
Sur mon divan, cet après-midi là, il y avait ma fille. Et mon amie.
Quand l'autiste rencontre l'autiste.
*Je t'aime, mon amie toute spéciale. Dans toute ta splendeur, ta différence et pourtant, ton grand-pareil à ma vie de tous les jours. Merci.*
**Je ne parle pas de ma fille comme "l'autiste" en temps normal. Pour les besoins du billet, c'était plus percutant. Mais ne craignez rien, elle est tout plein de trucs, extraordinaires et plus ordinaires, en plus d'être atteinte d'autisme léger. Ce n'est pas "l'autiste" .. :)
Une fin d'après-midi banale.
Une partie de Wii qui s'éternise un peu, mais qui permet de se couper du monde autour, quelques instants. Se couper un peu plus qu'à l'habitude. Parce que cette bulle, elle est naturellement difficile à percer, par moments...
Et puis, le jeu cesse.
À ma demande.
Parce qu'on a de la visite, depuis déjà plusieurs minutes. Assise sur le divan, cette visite, près de l'autiste en plein jeu vidéo. C'est que c'est un privilège aux deux semaines, environ, de jouer à la Wii. Et que l'autiste en question y jouerait des heures, si on l'y laissait.
Le jeu est fermé.
Le silence règne. Presque.
Il circule un rire de malaise.
Parce que l'autiste a croisé un regard.
Parce que jusque là, elle avait fait comme si la visite n'était pas arrivée.
Mais la visite était là. À distance de bras. Prête à lui toucher.
Mais elle ne l'a pas fait. L'autiste non plus.
À travers une doudou, le contact s'installe.
-"Regarde comme elle est belle, ma doudou", lui dit-elle. (l'a-t-elle seulement prononcé tout haut ou si le silence a suffi?)
-"Oui, elle l'est. Je peux y toucher?"
-"Non. Ben oui. Mais attends que je la mette sur moi."
-"Ok."
(...)
-"Ok, là tu peux toucher."
-"Ici, sur ton pied? Ok... "
Mais un pied, ça s'arrête à la cheville, chère visite. Ne tente pas le mollet.
-"Non. Juste mon pied."
-"Ok."
Un malaise. Mais je me demande s'il vient de moi. S'il vient des vibrations extérieures.
En fait, je crois qu'il vient du tremblement des bulles.
Parce que voyez-vous, dans mon salon, il y avait deux bulles.
Et quand on voit deux bulles se bercer en cacophonie sur un divan, ça laisse parfois les spectateurs bouche bée.
Ces deux bulles sont solides. Elles se repoussent autant qu'elles s'attirent.
Ces deux bulles, elles font des pétillants quand elles se rencontrent.
Depuis la toute première fois, d'ailleurs.
Aurait-on dû se douter, à ce moment, que d'un côté comme de l'autre, la vie était la même?
On ne savait pas.
Et pourtant, par un jus de pomme et un bébé/poupée qu'on allaite, le courant a passé.
Elles parlent un autre langage. C'est facile se sentir de trop, quand elles discutent.
Une, grande, tente de converser. L'autre monologue plus souvent.
Malgré tout, elles se touchent. Et ça scintille.
Et je sais que ça part des trippes, en tous cas pour la petite bulle.
Comme la comparaison plate du Québécois que l'on croise au Mexique. On le reconnaît. Il a envie de nous jaser instinctivement.
Ces deux-là se reconnaissent. Se connaissent d'une autre vie.
Y'a de la folie entre les deux. Y'a beaucoup de mots, pas trop de ponctuation.
Y'a tout un monde où nous ne sommes pas invités.
Sur mon divan, cet après-midi là, il y avait ma fille. Et mon amie.
Quand l'autiste rencontre l'autiste.
*Je t'aime, mon amie toute spéciale. Dans toute ta splendeur, ta différence et pourtant, ton grand-pareil à ma vie de tous les jours. Merci.*
**Je ne parle pas de ma fille comme "l'autiste" en temps normal. Pour les besoins du billet, c'était plus percutant. Mais ne craignez rien, elle est tout plein de trucs, extraordinaires et plus ordinaires, en plus d'être atteinte d'autisme léger. Ce n'est pas "l'autiste" .. :)
4 novembre 2013
À 2 mains.
C'est un nombre qui voulait dire beaucoup pour moi.
10. Deux mains complètes. La tienne et la mienne, ensemble. Après, je ne sais plus.
Dix ans, c'était un nombre de bougies important.
Parce que c'est un âge qui semblait si loin, alors que tu venais d'ouvrir les yeux sur la vie.
C'est un âge qui représentait le début de la pré-adolescence.
Un changement de décennie.
Une autre étape.
Dans ma tête, à 10 ans, tu serais si grande. Si vieille. Si déjà plus une enfant.
Pourtant...
Pourtant, tu n'as que 10 ans.
Tu aimes encore que je raconte des histoires.
Tu aimes jouer aux poupées, aux Barbies.
Tu joues au professeur avec ton petit frère ou avec des amis qui n'existent pas, mais qui te suivent partout dans la maison.
Tu aimes colorier, lire, écouter des films.
Tu aimes le vernis à ongle et tu jubiles quand, pour une occasion spéciale, je t'offre du brillant sur tes yeux.
Tu veux une chambre rose. Tu aimes mettre des collants avec une jupe.
Tu adores la musique.
Tu te blottis encore dans une doudou et des toutous pour dormir.
Tu aimes tout ce qui est à l'effigie des Monster High ou Hello Kitty.
Tu es tout ce que j'espérais avoir, comme grande fille de 10 ans.
Tu es tout ça, et même plus.
Tu es aussi celle qui prend plaisir à pédaler avec tes 4 roues, juste parce que tu sais à quel point tu as dû travailler fort pour y arriver.
Tu es aussi celle qui pleure, parce qu'elle a peur de grandir.
Tu es aussi celle qui n'apprécie pas les surprises et les changements de routine, mais qui sait me surprendre par un éclat de joie spontané.
Tu es celle qui ne sait pas comment coordonner tes émotions avec tes réactions physiques, mais qui sait serrer très fort lorsque tu demandes un câlin.
Tu es celle qui pleure et rit dans le même trente secondes, mais qui ne change d'idée qu'une fois tous les 5 ans!
Tu es multicolore, et parfois noire ou blanche, mais jamais grise.
Tu es lumineuse même lorsque dans le fond de tes yeux se cache une grande tristesse de ne pas avoir pu prendre le même train que les autres.
Tu cries dans les manèges à la Ronde, pas parce que tu as peur, mais parce que tu es vivante!
Tu es la plus travaillante et combattive des doudounes que je connaisse.
Tu es une perle, tu es précieuse, tu as tant à donner au monde qui t'entoure.
Tu es entourée de gens qui te tendent les bras, à toi d'y prendre la place qui te fait du bien.
Tu es pétillante, aussi prévisible qu'explosive.
Tu es vraie.
Tu as 10 ans. 10 ans que j'apprends à te connaître et pourtant, je te sens encore "prêtée".
Tu as 10 ans, tu as la vie devant toi encore, mais tu as aussi toute une vie derrière toi.
Tu as fait le chemin de centaines de combattants. Tu as écrabouillé des tabous, tu as défoncé des murs, tu as soulevé des nuages noirs, tu as soufflé sur ton destin plus d'une fois.
Tu es unique. Tu es vraie.
Tu es extraordinaire et je t'aime.
Bonne fête ma doudoune xx
10. Deux mains complètes. La tienne et la mienne, ensemble. Après, je ne sais plus.
Dix ans, c'était un nombre de bougies important.
Parce que c'est un âge qui semblait si loin, alors que tu venais d'ouvrir les yeux sur la vie.
C'est un âge qui représentait le début de la pré-adolescence.
Un changement de décennie.
Une autre étape.
Dans ma tête, à 10 ans, tu serais si grande. Si vieille. Si déjà plus une enfant.
Pourtant...
Pourtant, tu n'as que 10 ans.
Tu aimes encore que je raconte des histoires.
Tu aimes jouer aux poupées, aux Barbies.
Tu joues au professeur avec ton petit frère ou avec des amis qui n'existent pas, mais qui te suivent partout dans la maison.
Tu aimes colorier, lire, écouter des films.
Tu aimes le vernis à ongle et tu jubiles quand, pour une occasion spéciale, je t'offre du brillant sur tes yeux.
Tu veux une chambre rose. Tu aimes mettre des collants avec une jupe.
Tu adores la musique.
Tu te blottis encore dans une doudou et des toutous pour dormir.
Tu aimes tout ce qui est à l'effigie des Monster High ou Hello Kitty.
Tu es tout ce que j'espérais avoir, comme grande fille de 10 ans.
Tu es tout ça, et même plus.
Tu es aussi celle qui prend plaisir à pédaler avec tes 4 roues, juste parce que tu sais à quel point tu as dû travailler fort pour y arriver.
Tu es aussi celle qui pleure, parce qu'elle a peur de grandir.
Tu es aussi celle qui n'apprécie pas les surprises et les changements de routine, mais qui sait me surprendre par un éclat de joie spontané.
Tu es celle qui ne sait pas comment coordonner tes émotions avec tes réactions physiques, mais qui sait serrer très fort lorsque tu demandes un câlin.
Tu es celle qui pleure et rit dans le même trente secondes, mais qui ne change d'idée qu'une fois tous les 5 ans!
Tu es multicolore, et parfois noire ou blanche, mais jamais grise.
Tu es lumineuse même lorsque dans le fond de tes yeux se cache une grande tristesse de ne pas avoir pu prendre le même train que les autres.
Tu cries dans les manèges à la Ronde, pas parce que tu as peur, mais parce que tu es vivante!
Tu es la plus travaillante et combattive des doudounes que je connaisse.
Tu es une perle, tu es précieuse, tu as tant à donner au monde qui t'entoure.
Tu es entourée de gens qui te tendent les bras, à toi d'y prendre la place qui te fait du bien.
Tu es pétillante, aussi prévisible qu'explosive.
Tu es vraie.
Tu as 10 ans. 10 ans que j'apprends à te connaître et pourtant, je te sens encore "prêtée".
Tu as 10 ans, tu as la vie devant toi encore, mais tu as aussi toute une vie derrière toi.
Tu as fait le chemin de centaines de combattants. Tu as écrabouillé des tabous, tu as défoncé des murs, tu as soulevé des nuages noirs, tu as soufflé sur ton destin plus d'une fois.
Tu es unique. Tu es vraie.
Tu es extraordinaire et je t'aime.
Bonne fête ma doudoune xx
11 avril 2013
Autisme, jour C pour... Compassion!
Un des traits de bien des autistes (TED, TSA, ...) est la "myopie sociale".
Ils sont bien centrés sur eux-mêmes, focusent sur leur propre monde et tant qu'ils ne comprennent pas que notre monde n'est pas comme le leur, les contacts avec "notre monde" sont maladroits.
Soient qu'ils sont appris par coeur ...
-Quand quelqu'un te dit "bonjour comment ça va?" tu peux répondre "bien merci, et vous?".
Bien que certains autistes seront moins rigides que d'autres, vous verrez parfois un enfant répondre "bien merci, et vous?" même à sa tante ou sa gardienne de 14 ans...
Soient qu'ils sont inadéquats.
À la même question "bonjour comment ça va?"...
-Ne pas répondre
-Chanter
-Rire trop fort
-Dire "je m'appelle Cloé et j'ai 4 ans"
-Passer un commentaire (ce ne sont pas des jugements, même s'ils ont 10 ans et disent "maman, la madame est grosse", ce n'est pas qu'on les a mal élevés... ils énoncent un "fait" qui s'appuie sur des observations. On en est désolés, le filtre ne s'installe pas aussi vite que pour les autres.
Son propre corps ne lui est parfois pas très connu, alors comment lui expliquer qu'être gros (ce qui pour eux n'est qu'un trait physique observable, comme les cheveux bruns, deux oreilles ou une canne pour marcher) peut faire de la peine. Gros est un adjectif, comme "grand", "petit", "belle" et désignent quelque chose qu'ils voient ... Comme s'ils disaient "la madame est debout".
etc...
Dans mon quotidien, j'ai réalisé très tôt qu'à travers cette myopie sociale, la compassion n'était pas inné. Pas chez ma fille, en tous cas. Comprendre la souffrance de l'autre implique de s'y arrêter, de décoder le non-verbal et de ressentir "par la bande" quelque chose qu'ils ne ressentent pas eux-mêmes.
Pourquoi je serais triste, je ne me sens pas triste, même si toi tu pleures.
Être à l'écoute de sa propre émotion est un bien grand mystère, alors imaginez si vous leur demandez d'être à l'écoute de la vôtre, non-palpable.
Très jeune, alors qu'on se préparait à quitter la maison pour l'heure du conte (que j'animais à la biblio) et que je me suis très violemment coincée un doigt dans la porte de la maison, elle s'est mise à crier après moi et pleurer.
Son émotion était forte, très intense et réelle. Elle était en colère parce que j'allais nous mettre en retard à une activité qui avait lieu à une heure précise. Impossible de comprendre qu'on était d'avance, qu'au pire l'heure du conte commencerait 2-3 minutes plus tard (impossible de commencer sans nous, c'est MOI l'Animatrice..)... Im-po-ssi-ble.
J'ai dû mettre de côté ma propre douleur physique (et psychologique, à ce moment), pour gérer une crise monstre. Pour gérer des larmes qui ne me témoignaient aucune compassion, même si mes yeux à moi en étaient remplis et que mon doigt saignait abondamment.
Il est arrivé des dizaines d'événements comme celui-ci.
Et croyez-moi, le manque de compassion, quand on est une maman seule pour le 3 à 8 du soir et qu'on est fiévreuse, la gorge en feu, tous les muscles en douleurs, tremblante et avec l'envie de pleurer en petite boule dans un coin tellement chaque pas est un supplice, c'est difficile.
Je SAIS que c'est son autisme. Ce n'est pas une sans coeur. Elle n'est pas capable de compassion.
Je vis, tous les jours, ce qu'on vit quand on est maman d'un nouveau-né sans ressource. Notre besoin passe TOUJOURS en deuxième, au risque de provoquer un raz-de-marée...
Et comme un nouveau-né, attendre ou tolérer l'incapacité ou l'indisponibilité d'un parent, ça s'apprend même pour elle. Mais elle a 9 ans et on en est loin.
La vie avec un nouveau-né de 9 ans, ça m'épuise souvent.
Derrière mon regard, sachez qu'on y trouve souvent des larmes, bien refoulées. J'ai presqu'appris à ne pas chercher la compassion. Mon besoin en deuxième, toujours.
On a bien essayé de m'offrir de l'aide. Mais maudit réflexe, j'ai refusé. Parce que je suis épuisée, mais c'est tout ce que je connais. Et que si j'ose vous en parler, ce ne sera pas pour que vous m'offriez votre compassion. Juste parce que des fois, ça déborde. Si vous me l'offrez, parfois, j'accepterai de me blottir dans vos bras et de me dire que la vie est bien injuste des fois, mais que c'est la mienne.
Et que j'aime ma fille plus que tout au monde.
(...)
Ils sont bien centrés sur eux-mêmes, focusent sur leur propre monde et tant qu'ils ne comprennent pas que notre monde n'est pas comme le leur, les contacts avec "notre monde" sont maladroits.
Soient qu'ils sont appris par coeur ...
-Quand quelqu'un te dit "bonjour comment ça va?" tu peux répondre "bien merci, et vous?".
Bien que certains autistes seront moins rigides que d'autres, vous verrez parfois un enfant répondre "bien merci, et vous?" même à sa tante ou sa gardienne de 14 ans...
Soient qu'ils sont inadéquats.
À la même question "bonjour comment ça va?"...
-Ne pas répondre
-Chanter
-Rire trop fort
-Dire "je m'appelle Cloé et j'ai 4 ans"
-Passer un commentaire (ce ne sont pas des jugements, même s'ils ont 10 ans et disent "maman, la madame est grosse", ce n'est pas qu'on les a mal élevés... ils énoncent un "fait" qui s'appuie sur des observations. On en est désolés, le filtre ne s'installe pas aussi vite que pour les autres.
Son propre corps ne lui est parfois pas très connu, alors comment lui expliquer qu'être gros (ce qui pour eux n'est qu'un trait physique observable, comme les cheveux bruns, deux oreilles ou une canne pour marcher) peut faire de la peine. Gros est un adjectif, comme "grand", "petit", "belle" et désignent quelque chose qu'ils voient ... Comme s'ils disaient "la madame est debout".
etc...
Dans mon quotidien, j'ai réalisé très tôt qu'à travers cette myopie sociale, la compassion n'était pas inné. Pas chez ma fille, en tous cas. Comprendre la souffrance de l'autre implique de s'y arrêter, de décoder le non-verbal et de ressentir "par la bande" quelque chose qu'ils ne ressentent pas eux-mêmes.
Pourquoi je serais triste, je ne me sens pas triste, même si toi tu pleures.
Être à l'écoute de sa propre émotion est un bien grand mystère, alors imaginez si vous leur demandez d'être à l'écoute de la vôtre, non-palpable.
Très jeune, alors qu'on se préparait à quitter la maison pour l'heure du conte (que j'animais à la biblio) et que je me suis très violemment coincée un doigt dans la porte de la maison, elle s'est mise à crier après moi et pleurer.
Son émotion était forte, très intense et réelle. Elle était en colère parce que j'allais nous mettre en retard à une activité qui avait lieu à une heure précise. Impossible de comprendre qu'on était d'avance, qu'au pire l'heure du conte commencerait 2-3 minutes plus tard (impossible de commencer sans nous, c'est MOI l'Animatrice..)... Im-po-ssi-ble.
J'ai dû mettre de côté ma propre douleur physique (et psychologique, à ce moment), pour gérer une crise monstre. Pour gérer des larmes qui ne me témoignaient aucune compassion, même si mes yeux à moi en étaient remplis et que mon doigt saignait abondamment.
Il est arrivé des dizaines d'événements comme celui-ci.
Et croyez-moi, le manque de compassion, quand on est une maman seule pour le 3 à 8 du soir et qu'on est fiévreuse, la gorge en feu, tous les muscles en douleurs, tremblante et avec l'envie de pleurer en petite boule dans un coin tellement chaque pas est un supplice, c'est difficile.
Je SAIS que c'est son autisme. Ce n'est pas une sans coeur. Elle n'est pas capable de compassion.
Je vis, tous les jours, ce qu'on vit quand on est maman d'un nouveau-né sans ressource. Notre besoin passe TOUJOURS en deuxième, au risque de provoquer un raz-de-marée...
Et comme un nouveau-né, attendre ou tolérer l'incapacité ou l'indisponibilité d'un parent, ça s'apprend même pour elle. Mais elle a 9 ans et on en est loin.
La vie avec un nouveau-né de 9 ans, ça m'épuise souvent.
Derrière mon regard, sachez qu'on y trouve souvent des larmes, bien refoulées. J'ai presqu'appris à ne pas chercher la compassion. Mon besoin en deuxième, toujours.
On a bien essayé de m'offrir de l'aide. Mais maudit réflexe, j'ai refusé. Parce que je suis épuisée, mais c'est tout ce que je connais. Et que si j'ose vous en parler, ce ne sera pas pour que vous m'offriez votre compassion. Juste parce que des fois, ça déborde. Si vous me l'offrez, parfois, j'accepterai de me blottir dans vos bras et de me dire que la vie est bien injuste des fois, mais que c'est la mienne.
Et que j'aime ma fille plus que tout au monde.
(...)
9 avril 2013
Autisme, jour C.. pour "crise"
À travers son autisme, un des traits les plus frappants (ou en tous cas, un de ceux qui prend le plus de place dans notre vie et celle de ma fille) est sans aucun doute sa tendance à la crise.
Et à 9 ans, une crise n'en est pas une de bacon, comme à 2 ans, alors qu'on peut tout simplement les prendre par la main et les traîner dans un coin ou qui arrivent parce qu'on a dit non à une barre de chocolat près de la caisse de l'épicerie.
Ces crises, "normales", en sont d'affirmation de soi, d'opposition aussi parfois, de révolte contre la consigne qui ramène l'enfant à perdre le contrôle sur sa petite vie.
Ces crises sont parfois intenses, parfois répétées et font cheminer l'enfant, même si elles nous mettent en rogne et grugent notre patience.
Les crises liées à une condition, telle l'autisme, sont parfois toute autres.
Même si, en apparence, la réaction physique est la même.
Hurlements, cris, coups, piochage, pleurs, larmes, rage, claquement de portes, lancer de jouets ou autres, agressivité, auto-mutilation...
Ce qui différencie ces crises, dans notre cas?
Le fait que malgré ses 9 ans, il est impossible de comprendre exactement pourquoi elle fait une crise, pratiquement impossible de la calmer rapidement et aucun retour -ou presque- possible sur la raison et les solutions liées à ce comportement.
Ses crises sont viscérales, incontrôlables (en tous cas dans notre situation et pour l'instant, elles le sont).
Ses crises sont violentes et bruyantes et démontrent un grand désespoir.
Ce que je remarque?
Notre incompréhension de son monde et son incompréhension du nôtre, ça fait un gros "clash". Et bang, ça explose.
Pas parce qu'on a dit non à un bonbon avant le souper.
Mais parce qu'on n'a pas pu lui offrir la bonne assiette au déjeûner parce qu'elle était au lave-vaisselle, parce qu'elle est épuisée de sa journée à l'école et qu'on a prononcé le mot "devoirs", parce que son frère a tenté une approche douce pour jouer alors qu'elle croyait avoir clairement affirmé vouloir la paix, parce que papa a sorti le chien à sa place après le souper et que c'est SA responsabilité ou simplement parce qu'un changement de routine l'a mis hors de sa zone de confort.
Heureusement (sic!!) pour nous, ses crises se produisent pratiquement uniquement à la maison!
À l'école, ils en ont vu deux ou trois en presque 4 ans de parcours scolaire.
Belle moyenne (les chanceux!).
On a été questionnés par la psychologue scolaire (qui ne connaissait ni notre famille, ni même notre fille)... " Je n'arrive pas à saisir pourquoi elle ne fait aucune crise à l'école, mais autant à la maison?"
Ce qui, vous vous en doutez, laisse sans mot. Ou presque.
La pression sociale de l'école et/ou le fait qu'elle se sente aimée sans condition à la maison peut-il jouer?
La médication, efficace pendant les heures de classe mais pas au lever ni en fin de journée, peut-elle aider?
Ma fille est anxieuse. Elle s'arrache la peau des doigts et les ongles, jusqu'au sang, à longueur de journée.
Avant, c'était les cheveux. Avant ça, les lèvres. Parfois, elle se gratte sans arrêt.
Elle a l'air d'un ange. Elle cache une grande détresse qui la pousse à perdre la carte, parfois. À ne plus voir clair, à nous frapper, à hurler et à ne plus rien entendre.
Et quand la crise est finie et qu'on tente de revenir sur ce qui vient de se passer, elle trouve parfois à nous répondre "j'ai faim" ou "je peux jouer aux Barbies?"..
Nous entend-elle? La rejoint-on?
Je n'en sais rien. J'aimerais pouvoir passer quelques heures dans sa tête et voir le monde à travers ses yeux turquoise.
Probablement qu'à force de trop tenter de les amener à vivre convenablement dans "notre" univers, on crée de fortes réactions.
Et vous savez quoi? Ici, la seule personne qui est en train d'ouvrir une petite fenêtre dans son monde à elle, c'est son frère. Il est doué et il ne le sait même pas.
Et à 9 ans, une crise n'en est pas une de bacon, comme à 2 ans, alors qu'on peut tout simplement les prendre par la main et les traîner dans un coin ou qui arrivent parce qu'on a dit non à une barre de chocolat près de la caisse de l'épicerie.
Ces crises, "normales", en sont d'affirmation de soi, d'opposition aussi parfois, de révolte contre la consigne qui ramène l'enfant à perdre le contrôle sur sa petite vie.
Ces crises sont parfois intenses, parfois répétées et font cheminer l'enfant, même si elles nous mettent en rogne et grugent notre patience.
Les crises liées à une condition, telle l'autisme, sont parfois toute autres.
Même si, en apparence, la réaction physique est la même.
Hurlements, cris, coups, piochage, pleurs, larmes, rage, claquement de portes, lancer de jouets ou autres, agressivité, auto-mutilation...
Ce qui différencie ces crises, dans notre cas?
Le fait que malgré ses 9 ans, il est impossible de comprendre exactement pourquoi elle fait une crise, pratiquement impossible de la calmer rapidement et aucun retour -ou presque- possible sur la raison et les solutions liées à ce comportement.
Ses crises sont viscérales, incontrôlables (en tous cas dans notre situation et pour l'instant, elles le sont).
Ses crises sont violentes et bruyantes et démontrent un grand désespoir.
Ce que je remarque?
Notre incompréhension de son monde et son incompréhension du nôtre, ça fait un gros "clash". Et bang, ça explose.
Pas parce qu'on a dit non à un bonbon avant le souper.
Mais parce qu'on n'a pas pu lui offrir la bonne assiette au déjeûner parce qu'elle était au lave-vaisselle, parce qu'elle est épuisée de sa journée à l'école et qu'on a prononcé le mot "devoirs", parce que son frère a tenté une approche douce pour jouer alors qu'elle croyait avoir clairement affirmé vouloir la paix, parce que papa a sorti le chien à sa place après le souper et que c'est SA responsabilité ou simplement parce qu'un changement de routine l'a mis hors de sa zone de confort.
Heureusement (sic!!) pour nous, ses crises se produisent pratiquement uniquement à la maison!
À l'école, ils en ont vu deux ou trois en presque 4 ans de parcours scolaire.
Belle moyenne (les chanceux!).
On a été questionnés par la psychologue scolaire (qui ne connaissait ni notre famille, ni même notre fille)... " Je n'arrive pas à saisir pourquoi elle ne fait aucune crise à l'école, mais autant à la maison?"
Ce qui, vous vous en doutez, laisse sans mot. Ou presque.
La pression sociale de l'école et/ou le fait qu'elle se sente aimée sans condition à la maison peut-il jouer?
La médication, efficace pendant les heures de classe mais pas au lever ni en fin de journée, peut-elle aider?
Ma fille est anxieuse. Elle s'arrache la peau des doigts et les ongles, jusqu'au sang, à longueur de journée.
Avant, c'était les cheveux. Avant ça, les lèvres. Parfois, elle se gratte sans arrêt.
Elle a l'air d'un ange. Elle cache une grande détresse qui la pousse à perdre la carte, parfois. À ne plus voir clair, à nous frapper, à hurler et à ne plus rien entendre.
Et quand la crise est finie et qu'on tente de revenir sur ce qui vient de se passer, elle trouve parfois à nous répondre "j'ai faim" ou "je peux jouer aux Barbies?"..
Nous entend-elle? La rejoint-on?
Je n'en sais rien. J'aimerais pouvoir passer quelques heures dans sa tête et voir le monde à travers ses yeux turquoise.
Probablement qu'à force de trop tenter de les amener à vivre convenablement dans "notre" univers, on crée de fortes réactions.
Et vous savez quoi? Ici, la seule personne qui est en train d'ouvrir une petite fenêtre dans son monde à elle, c'est son frère. Il est doué et il ne le sait même pas.
11 avril 2012
Trop simples...
Une vision de l'autisme, dans la tête d'une adulte qui a probablement ressemblé comme deux gouttes d'eau à ma doudoune.
Je la reconnais dans son discours.
J'ai mis le pied quelque part au fond de sa tête...
et une phrase me reste...
"On est si simples. C'est peut-être ça le problème. On est trop simples pour vous, c'est ça qui fait que vous nous trouvez compliqués"....
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