Autisme, jour C.. pour "crise"

À travers son autisme, un des traits les plus frappants (ou en tous cas, un de ceux qui prend le plus de place dans notre vie et celle de ma fille) est sans aucun doute sa tendance à la crise.

Et à 9 ans, une crise n'en est pas une de bacon, comme à 2 ans, alors qu'on peut tout simplement les prendre par la main et les traîner dans un coin ou qui arrivent parce qu'on a dit non à une barre de chocolat près de la caisse de l'épicerie.

Ces crises, "normales", en sont d'affirmation de soi, d'opposition aussi parfois, de révolte contre la consigne qui ramène l'enfant à perdre le contrôle sur sa petite vie.
Ces crises sont parfois intenses, parfois répétées et font cheminer l'enfant, même si elles nous mettent en rogne et grugent notre patience.

Les crises liées à une condition, telle l'autisme, sont parfois toute autres.
Même si, en apparence, la réaction physique est la même.

Hurlements, cris, coups, piochage, pleurs, larmes, rage, claquement de portes, lancer de jouets ou autres, agressivité, auto-mutilation...

Ce qui différencie ces crises, dans notre cas?
Le fait que malgré ses 9 ans, il est impossible de comprendre exactement pourquoi elle fait une crise, pratiquement impossible de la calmer rapidement et aucun retour -ou presque- possible sur la raison et les solutions liées à ce comportement.

Ses crises sont viscérales, incontrôlables (en tous cas dans notre situation et pour l'instant, elles le sont).
Ses crises sont violentes et bruyantes et démontrent un grand désespoir.

Ce que je remarque?
Notre incompréhension de son monde et son incompréhension du nôtre, ça fait un gros "clash". Et bang, ça explose.

Pas parce qu'on a dit non à un bonbon avant le souper.
Mais parce qu'on n'a pas pu lui offrir la bonne assiette au déjeûner parce qu'elle était au lave-vaisselle, parce qu'elle est épuisée de sa journée à l'école et qu'on a prononcé le mot "devoirs", parce que son frère a tenté une approche douce pour jouer alors qu'elle croyait avoir clairement affirmé vouloir la paix, parce que papa a sorti le chien à sa place après le souper et que c'est SA responsabilité ou simplement parce qu'un changement de routine l'a mis hors de sa zone de confort.

Heureusement (sic!!) pour nous, ses crises se produisent pratiquement uniquement à la maison!
À l'école, ils en ont vu deux ou trois en presque 4 ans de parcours scolaire.
Belle moyenne (les chanceux!).

On a été questionnés par la psychologue scolaire (qui ne connaissait ni notre famille, ni même notre fille)... " Je n'arrive pas à saisir pourquoi elle ne fait aucune crise à l'école, mais autant à la maison?"

Ce qui, vous vous en doutez, laisse sans mot. Ou presque.
La pression sociale de l'école et/ou le fait qu'elle se sente aimée sans condition à la maison peut-il jouer?
La médication, efficace pendant les heures de classe mais pas au lever ni en fin de journée, peut-elle aider?

Ma fille est anxieuse. Elle s'arrache la peau des doigts et les ongles, jusqu'au sang, à longueur de journée.
Avant, c'était les cheveux. Avant ça, les lèvres. Parfois, elle se gratte sans arrêt.

Elle a l'air d'un ange. Elle cache une grande détresse qui la pousse à perdre la carte, parfois. À ne plus voir clair, à nous frapper, à hurler et à ne plus rien entendre.

Et quand la crise est finie et qu'on tente de revenir sur ce qui vient de se passer, elle trouve parfois à nous répondre "j'ai faim" ou "je peux jouer aux Barbies?"..
Nous entend-elle? La rejoint-on?

Je n'en sais rien. J'aimerais pouvoir passer quelques heures dans sa tête et voir le monde à travers ses yeux turquoise.
Probablement qu'à force de trop tenter de les amener à vivre convenablement dans "notre" univers, on crée de fortes réactions.

Et vous savez quoi? Ici, la seule personne qui est en train d'ouvrir une petite fenêtre dans son monde à elle, c'est son frère. Il est doué et il ne le sait même pas.