30 mars 2012

Avancer, les deux pieds dans la boue.


Depuis le début de mon parcours de "maman-dys", je réalise qu'on réussit à apprécier TOUS les petits bonheurs, les petits succès.

On est exagérément fiers lorsque notre enfant apprend ou réussit quelque chose qui, pour le "parent ordinaire", n'est qu'une suite logique du développement de son enfant.

Je ne vous cacherai pas que j'ai pleuré, quand ma fille a réussi à faire avancer son vélo!!
Oui, elle a encore un vélo à "4" roues, même à 8 ans, mais pour moi, juste qu'elle pédale était un exploit en soi.
Je ne vous cacherai pas que l'écouter lire est encore un réel bonheur, parce que, de façon réaliste, j'étais consciente qu'il se pouvait qu'elle n'y arrive pas.
Je ne vous cacherai pas que je souligne chaque effort, que je fête chaque réussite, que je m'accroche à chaque progrès, même s'il est souvent suivi d'une régression.

Je sais maintenant pourquoi on développe ce réflexe.

Parce que de s'accrocher à ces petits-grands bonheurs, c'est ce qui nous permet de mettre un pied devant l'autre, chaque jour, même dans la boue.

Même dans la boue des jours où on donnerait volontiers notre place à un parent moins épuisé, moins endeuillé, moins alourdi par sa valise remplie.

Même dans la boue des jours où notre enfant ne sait plus compter, où ses yeux se remplissent de larmes parce que dans sa tête, tout s'est embrouillé et qu'il a perdu son chemin.

Même dans la boue des jours où pour se ressourcer, notre enfant passe des heures à aligner des voitures. Sans sourire, sans plaisir. Juste pour se "re-grounder" avec la vie.

Ces jours-là, on se rappelle qu'il est vivant. Qu'il sait lire. Qu'il pédale à 4 roues. Qu'il sait dessiner un cercle. Qu'il parle. Qu'il aime. Qu'il a attaché son pantalon seul. Qu'il nous a rendu meilleur par sa force et son courage.


1 mars 2012

Le jour de la marmotte.

J'ai lu, récemment sur un blog que j'apprécie, une maman parler du "jour de la marmotte", ce moment qui se répète inlassablement chaque après-midi, lorsque ses enfants lui demandent systématiquement si leur papa sera là ce soir.
Maman Tupperware

Ça m'a fait penser à notre propre film.

Vous vous souvenez de ce film, avec Bill Murray?

Chez moi, c'est tous les jours le 2 février.

Avec une enfant autiste et dyspraxique, il y a des routines rigides qui s'installent. Certaines y sont pour nous simplifier la vie, pour l'aider, pour rendre son quotidien plus facilement gérable. D'autres? Simplement instaurées par ma fille. Parfois à notre plus grand malheur.

Des exemples?

Chaque jour, en revenant de l'école, elle me demande si elle fera ses devoirs en premier et si papa reviendra souper.
Chaque soir, pendant le souper, elle me demande si ce soir, on lave les cheveux.
Chaque vendredi, elle me demande pour se mettre en jupe.
Chaque matin, elle demande si son bol de Barbie est propre et réclame son assiette de Barbie pour sa toast.
Chaque déjeûner, elle demande 2 toasts avec la même chose dessus et précise qu'elle la veut coupée en 2.
Chaque samedi matin, elle demande si on a à sortir en fin de semaine.
Chaque vendredi, elle me dit que c'est Mme Marie son professeur (sa prof fait les 4 autres jours).
Chaque soir, elle me demande si elle peut avoir de la crème glacée pour dessert.
Chaque soir, elle me demande de placer sa porte de chambre comme il faut et demande à papa s'il va travailler dans son bureau ce soir.
Chaque fois que Raphaël mange des céréales, elle lui demande de ne pas toutes les manger.

Je pourrais continuer longtemps..... et ça peut sembler banal...
Ça le serait, une fois de temps en temps. À la longue, ça devient tellement prévisible. Il faut en rire, mais certains jours, c'est lourd.
Parce que qui dit routine rigide et répétitive dit aussi difficulté à gérer le changement.

Chaque activité non-prévue doit être abordée de façon spéciale et risque de faire pouet-pouet.
Chaque changement amène le risque de débordement/crise/pleurs/anxiété.

Ne pas couper sa sandwich comme d'habitude peut résulter en un lunch non-mangé.

Difficile d'intégrer la variété dans notre vie. La surprise. La décision coup-de-coeur.
Le concept de vacances et de journées libres peut vous sembler reposant, mais quand on réalise tout ce qui se passe dans la tête de notre doudoune, on se rend compte que ça peut être drôlement déstabilisant!