30 mars 2015

Autisme, en 2015

1 sur 68.
Bang.

Ce chiffre fait peur. Mal. Réfléchir. Mais il est réel. En moyenne, 1 enfant sur 68 a ou recevra un diagnostic d'autisme.
(source: http://fr.autismspeaks.ca/about-autism/early-warning-signs/ )

Dans ma maison, c'est 1 sur 2. Ou 1 personne sur 4.
Nous sommes 3 neurotypiques pour 1 autiste.

À la veille du mois d'avril, qui est aussi le mois de sensibilisation de l'autisme, on en entend parler partout. On voit des images pour vous inviter (SVP!) à porter du bleu le 2 avril pour soutenir la cause. On lit des articles. On en parle aux nouvelles, en mal ou en bien.
L'autisme est sur toutes les lèvres.

Mais personne ne vous parle de MA fille.
Ni du fils de mon amie Anik. Ni de la fille de mon amie Josée. Ni du petit bonhomme dont je m'occupe au CPE. Ni des 2 garçons qu'on côtoie au centre de réadaptation.

On vous parle des autistes. Pas des nôtres. Et en même temps, oui, un peu.

Ils ont des traits communs et ils sont à la fois tous uniques. N'est-ce pas là la base de l'être humain, autiste ou neurotypique.

Sur cet aspect, ils sont comme vous et moi. Différents. Semblables.

L'autisme, dans MA maison...
C'est la perspective du deuil de voir ma fille devenir mère.
C'est le deuil quotidien des petites amies qui téléphonent pour placoter.
C'est l'oubli que dans les autres familles, les samedis matins, on mange des crêpes ou on assiste à la pratique de hockey, pas aux ateliers du centre de réadaptation.
C'est connaître des statistiques et des thérapies dont personne n'a entendu parler autour de nous.
Ce sont des livres dans la bibliothèque pour tenter de comprendre un peu notre quotidien.
Ce sont plusieurs photos de regards fuyants.
C'est la répétition d'actions en boucle.
C'est l'obsession des détails.
C'est la routine rigide.
C'est la peur de désorganiser.
C'est le pamphlet des choix d'écoles secondaires qui ne servira pas.
C'est le diplôme de secondaire 5 qui ne s'affichera jamais.
C'est 3+2 qui ne fait pas encore 5.

L'autisme, dans ma maison, c'est une grande fille de 11 ans, aux yeux verts comme l'océan, aux cheveux châtains, aux traits doux, au corps élancé, au sourire souvent discret et au regard inquiet.


L'autisme, dans ma maison, ce sont des Barbies et des poupées rassurantes. C'est un vélo avec 2 petites roues. Ce sont des patins à glace qui ne s'usent pas. Ce sont des cahiers scolaires marqués de rouge. Des bouts de doigts à la peau arrachée. Des souliers mis à l'envers. Des lifts jusqu'à l'école pour éviter l'intimidation dans l'autobus. Les invitations de fête qui ne sont jamais roses. Les câlins qui ne sont jamais longs. Les crises qui sont presque toujours explosives. Les larmes qui sont hebdomadaires. Le deuil qui ne se fait pas. Le sourire dans nos visages malgré tout. Une main que je ne peux pas lâcher. Des peurs que je ne peux pas consoler. Des mots que je ne peux pas prononcer.

En ce mois de l'autisme, l'école de ma fille fera faire aux élèves une grande murale en bleu. Les fera porter du bleu. Fera probablement parler ma grande à l'intercom.
En ce mois de l'autisme, personne ne prendra ma main pour prendre un peu de la douleur. Un peu de la pesanteur. Un peu du chagrin. Un peu du deuil. Un peu de ma solitude.

Mais ce mouvement mondial, il doit faire avancer les choses. Pour qu'une famille sur 68 ne se sente plus seule, le soir, au creux de son lit. Devant une vie qui n'est pas ce qu'elle devrait être. Devant les dégâts d'une bombe qui a explosé. Devant les amis qui se sont enfuis ou ceux qu'on a dû repousser. Devant les méchancetés des autres. Devant le peu de services. Devant l'échec.

Parce que je ne suis pas seule, j'arrive à sourire, malgré tout.
De fierté devant une petite réalisation qui a pris des années.
D'amour devant un câlin qui est venu seul et sincèrement.
De bonheur devant un éclat de rire.
Je souris, parce que j'ai l'extraordinaire malchance heureuse de connaître et d'aimer du plus profond de mon coeur la plus extraordinaire des petites filles autistes. Tout comme 1 famille sur 68.

Elle est la plus belle chose qui m'ait été donnée. La plus grande fierté douloureuse.
Le plus grand bonheur. Le plus grand amour. La plus grande épreuve et la plus délicieuse saveur de la  vie.

Bon mois de l'autisme.




23 décembre 2014

Nostalgie des Fêtes

Chaque année, je me lance corps et âme dans les décorations et la planification de Noël.
À me voir aller, plusieurs pourraient penser que Noël, c'est gigantesque chez nous.
J'ai déjà, dans une ancienne vie, connu des partys des Fêtes remplis, d'une famille nombreuse, avec les chansons, les cuillères, la bouffe à ne plus en voir la fin et les piles de manteaux.

Pourtant, Noël ici maintenant...
C'est un souper de Noël à 9 personnes.
C'est tout.
Et devinez? Je ne reçois même pas.

Je fais tout ça juste pour notre petit bonheur...
Je fais tout ça pour notre petit réveillon auquel les enfants tiennent tant, à 4...
Je fais tout ça juste pour...

Juste pour créer.
Créer des souvenirs.
Créer de la magie.
Créer des coeurs pleins d'amour.
Et oublier que je m'ennuie, chaque jour, de mes parents.

Ma mère et moi étions proches.

On m'a dit, dans le processus de deuil, que la première année était la pire.
Vrai.
On m'a aussi parfois dit qu'après, ça allait mieux.
Vrai.
Mais on m'a rarement dit que même 9 ans plus tard, j'aurais encore les yeux dans l'eau en pensant à elle.
Que le temps des Fêtes me rend nostalgique. Que ma fête me fait mal au coeur, parce qu'elle ne m'appelle plus à l'heure de ma naissance. Que tous les jours, je pense à elle. Que tous les jours, elle me manque.

Alors je me lance dans un Noël qui a des proportions de party de village pour mes deux enfants, moi et mon amoureux.
Je me lance corps et âme pour qu'ils aient les yeux qui brillent, pendant que les miens sont mouillés.
Ça me fait un peu oublier ma solitude orpheline.


19 décembre 2014

Vacances de Noël

Eh voilà...
Au-delà du JOUR de Noël, nous voici à commencer les 17 jours (16 pour certains) de vacances de Noël.
On le sait, Noël, ce sont les partys, les soupers ici et là, les robes, les collants, les chemises et cravates, les cadeaux, le sapin, trop de becs de trop de monde, la musique, le vin, alouette..

Mais les vacances, c'est quoi?

-Des films, quasi à volonté
-Des joues rouges et des salopettes mouillées
-Des brassées complètes de pyjamas
-Beaucoup de clémentines et de bûche au chocolat
-Pas de cadran
-Pas de lunchs à faire
-Des dîners qui ressemblent plus à des collations de restants ou de mélanges de plats
-Des soupers qui se mangent avec les doigts
-Trop de guimauves sur plusieurs chocolats chauds
-Se mettre beau pour un party, pour mieux apprécier nos pantalons mous et notre longue tunique le lendemain
-Pas d'horaire (ou presque pas!)
-Pas toujours 3 repas par jour
-Toujours un peu de vaisselle sale
-Des collations à des heures indécentes
-Des gens qu'on aime
-Des grasses matinées
-Du Nutella, des Froot Loops, du Kraft Dinner, des saucisses à hot dog ou tout autre plaisir chimique qu'on ne se permet pas tout le temps
-Des repas complets dans le salon, des déjeûners qui se qualifient eux-mêmes de dîners
-Du patin, de la glissade, du ski, de la raquette ou même juste le feu de foyer d'après
-Des jeux de société trop longs, qui s'étirent passé une heure raisonnable, mais qu'on finira coûte que coûte!
-Des doudous, des pantoufles, des toutous
-Des glaçons du sapin sous les bas, des brillants sur les vêtements et des lumières dans les yeux
-Un éclairage tamisé
-Des bonbons rouges ou verts ou multicolores sur des muffins aux bananes
-Du bon vin, pas toujours le samedi, ni passé 18h
-Du Bailey's dans le café (du matin!)
-Des céréales sans lait sur le divan
-Astérix, Tintin et Passe-Partout
-Du linge qui ne fite pas, un fer plat qui reste froid, du mascara de temps en temps, pis des gros bas de laine

C'est aussi dire oui, et dire non.
Parce que c'est juste 17 jours et que ce n'est pas nécessaire de tout faire, mais c'est obligatoire de ne rien faire et de faire tout ce qu'on ne veut pas ne pas avoir fait.

Relaxer, regarder passer le temps, aller au rythme des enfants, se réserver du temps où on n'est ni au boulot, ni dans notre paperasse, ni sur notre cellulaire/tablette/ordinateur, mais juste présent avec ceux qui le sont totalement.

C'est le temps de faire le plein de notre famille. De se rappeler que nos pantoufles qui se touchent sur le divan en écoutant "Le lutin", c'est aussi ça, la magie de Noël.
Que recevoir des amis qu'on aime avec du spaghetti et du pain croûté, c'est aussi ça, le plaisir d'être réunis.
Que laisser le sapin allumé 18 heures sur 24, c'est pas écolo, mais ça fait une fichue de belle lumière dans la maison.

Joyeuses Fêtes.
La Terre n'arrêtera pas de tourner le 6 janvier, vous n'êtes pas obligés de tout faire.
Mais il y a certaines choses qui sont essentielles... le temps que les yeux de vos enfants brillent encore devant une tempête ou face à l'attente du Père Noël.
Créez des souvenirs. Des traditions. Il n'est jamais trop tard.
Et dans 10 ans, 20 ans, 30 ans... Les enfants pourront vous nommer 2 ou 3 cadeaux vraiment précieux qu'ils ont reçu... mais pourront certainement vous parler des heures des souvenirs qu'ils ont gardé.



12 décembre 2014

Le grand miracle..

Pour vous, c'est une date qui ne veut rien dire.

Pour deux personnes (et trois, et puis plusieurs qui s'en suivent...), ça a été le jour du grand miracle.
12 décembre 1978. Dans un hôpital de Laval. Dans une salle d'opérations, avec des médecins qui n'avaient même pas affaire là, mais qui n'en revenaient pas de ce qu'ils étaient appelés à vivre...

Une mère.
Qui avait voulu un bébé pendant 13 ans. Qui en avait adopté un. Mais qui n'en avait jamais porté.
Une mère à qui on avait dit de se faire avorter, qu'elle mettait sa vie en danger, qu'elle aurait un bébé handicapé au mieux, sinon mort.
Une mère à qui on avait refusé de donner la vie, mais qui a fait à sa tête.
Parce que 13 ans, vous savez, c'est long.
Parce que vouloir porter un enfant, pour une femme, c'est puissant.

À 40 ans, avec une évaluation approximative du stade de grossesse, ils ont choisi le 12 décembre pour la césarienne.

Le 12 du 12...

Et mes parents ont vécu le grand miracle.
Celui qu'ils n'espéraient plus.
Celui qu'on leur avait dit impossible, malgré la grossesse confirmée.

J'ai été aimée.
Pas toujours de la bonne façon par un père "malade".
Pas toujours de la bonne façon par une maman qui souffrait.
Certainement pas de la bonne façon par une grande soeur qui m'a rapidement prise comme une nuisance à son bien-être.

Mais j'ai été désirée et aimée.

Et chaque année, jusqu'à mes 27 ans, maman m'a raconté à quel point le Dr. Bielinski avait bien failli ruiner mon existence. Elle me l'a particulièrement raconté lorsque j'ai eu 24 ans, que je suis tombée enceinte (tellement plus facilement qu'elle), et que ce même docteur a suivi ma grossesse sans complication. Elle avait envie de lui envoyer en plein visage, ma vie qui se poursuivait, grâce à ELLE.

Papa me l'a rappelée jusqu'à mes 34 ans... Mon miracle, mon plus beau cadeau, ma plus grande fierté me disait-il toujours.

Même sur son lit de mort. Il m'a dit qu'il avait eu une vie difficile, mais qu'il la considérait heureuse. 90% grâce à moi.

C'est énorme hein.
Mais c'est l'effet que ça fait, un miracle, je crois.

Merci maman et papa de m'avoir donné une chance. D'avoir cru en moi. De m'avoir aimée avant même que j'existe, assez pour tout risquer.

Vous êtes ce qui a fait battre mon coeur et ce qui a permis à d'autres de battre aussi.

Ce que je m'ennuie de leur présence...........

11 décembre 2014

Mes coups de coeur... cuisine!

Vous cherchez un bon livre de recettes à offrir ou vous offrir (ou mettre sur votre liste d'échange de cadeaux) ?
Voici mes coups de coeur..
Il y en a des dizaines d'autres, mais de un, je ne les ai pas tous et de deux, faut faire un choix :)

**Les lunchs de Geneviève:
http://www.renaud-bray.com/Livres_Produit.aspx?id=1300686&def=Lunchs+de+Geneviève(Les)%2cO'GLEMAN%2c+GENEVIÈVE%2c9782897030575

Pour sa simplicité, ses idées réinventées. Ici, ça ne sert pas QUE pour les lunchs.. Mais des petits soupers de semaine simples et vite faits, c'est génial!

Dans la même veine...

**Famille futée:
http://www.renaud-bray.com/Livres_Produit.aspx?id=1437155&def=Famille+futée+%3a+75+recettes+santé+et+100+astuces+pour+déjouer+la+routine%2cDIAZ%2c+ALEXANDRA%2cO'GLEMAN%2c+GENEVIÈVE%2c9782897031282


**Le carnet rouge

Le livre a un super style, c'est gourmand, c'est parfois simple, parfois très chic. Une SUPERBE lecture pour les amateurs de Josee DiStasio! Son chocolat chaud est hallucinant!!


**La croûte cassée


Apprendre à faire plus avec moins, à récupérer les restants, à moins gaspiller... Même pas cassés, on aime! Idéal pour un jeune qui part en appart, un débutant en cuisine ou quelqu'un qui ne sait plus comment utiliser son frigo/garde-manger au maximum!!!


**Les recettes secrètes de nos mères


Y'a rien de mieux que quand ça goûte quand on était petits, non? Je suis une fan de ces vieilles recettes qui se transmettent. J'ai tous les vieux livres de recettes écrits à la main de ma mère, celui-ci rejoint toutes les mères du Québec. Réconfortant! Les boulettes de viande, sauce aux pêches... Le pouding chômeur à l'érable ou le renversé aux ananas... Les cigares au chou.... Mmmmm...



**Cuisine 5 ingrédients

Une super découverte! Excellent pour les soirs de semaine, où on a envie de cuisiner vite et avec ce qu'on a pratiquement toujours sous la main! Avec des recettes faciles à adapter ou à adopter! 


Et il y en a des dizaines d'autres...
Sur le site de Renaud-Bray, on trouve 12 066 livres de recettes...
Il y en a assurément quelques-uns qui vous inspireront!!!
Il y a toujours les classiques, de DiStasio à Ricardo, de Coup de Pouce à Jamie Oliver, de Gordon Ramsay à Louis-François Marcotte, des collectifs, des livres à thématiques... D'ici, d'ailleurs, de semaine ou de réception... Je suis complètement gaga des livres et des revues de recettes, ça paraît?

Voici mon prochain coup de coeur possible... Je fais durer l'attente, je m'auto-fais languir... Mais mon prochain achat:





25 novembre 2014

Décos "touskis" (varié)

Voici d'autres décorations intéressantes à faire avec ce qu'on a sous la main.
Il ne nous faut qu'une base: de la colle chaude, quelques brillants, des trucs pigés à gauche et à droite dans la maison, du sel d'Epsom (en vente au Dollo ou en pharmacie pour pas cher) pour faire de la neige...

Avec des bâtons de cannelle:



Avec des boutons ou des perles:


Avec du liquide correcteur:


Avec des bâtons de popsicle:


Avec des vieux bouchons:


Avec des vieux pots de fines herbes ou de plantes:


Les vieux ustensiles de bois:


Avec les petits lampions de plastique:


Avec un vieux CD:


Avec des morceaux de casse-tête incomplet:

































Décos "touski" (boules et rubans)

Le vendredi soir, à la maison, plutôt que du resto, on mange du "touski". Ça évite de cuisiner et ça passe tous les restes de la semaine.

Je fais pareil avec les décorations de Noël. Ou presque.

Voici quelques idées de décos à faire avec des trucs que vous avez déjà ou que vous pourrez vous procurer à très petits prix. Je visite souvent des comptoirs d'entraide où on trouve, fin novembre, de multiples décorations de Noël à très petits prix. Sûr, c'est rarement un objet que je mettrais dans ma maison. Mais je le défais, je regarde ce que je pourrais utiliser dedans, j'achète des sacs avec des boules dépareillées pour 50 sous, etc.

Avec des boules, des rubans...:


Voilà! :)