16 avril 2013

Hommage à chéri...

Je parle souvent de mes enfants, presqu'uniquement d'eux en fait...
Mais.. je ne les ai pas faits seule ;)
S'ils sont aussi beaux et merveilleux (hum!), il y a quelqu'un (d'autre que moi hihi!) responsable de tout ça...

C'est mon chéri...
Mon homme...

Il ne veut pas que je mette de photos de lui.. je vous en ferai donc un portrait, je l'espère fidèle.

Premièrement.. il vient de fêter ses 35 ans (mais il préfère encore que je vous le dise pas...)
Il a les yeux bleus comme le ciel, les cheveux bruns (surprenant que nos enfants blondinent à ce point, ça ça vient de moi!)
Il est un caféïnomane (je préfère ça à d'autres vices!!) et il prend maintenant son café noir, mais corsé!
Il travaille souvent plus d'heures dans une semaine qu'un fonctionnaire prend de breaks en 6 mois...
Il a une moustache de Nutella quand il finit ses toasts... (bien évidemment uniquement les matins où c'est ce qu'on retrouvait sur ses toasts, il est pas si malpropre là!!! ;))
Il met plus de temps à se laver les oreilles qu'à se raser, dans une semaine!
Son mot préféré est 'papa', son deuxième préféré a les mêmes consonnes mais pas les mêmes voyelles!!
Il n'était sûrement pas un bon joueur de basket (il manque souvent le panier à linge de quelques pouces, pour y mettre son linge!!)
Il ronfle... mais il répond 'oui' chaque fois que je lui dis d'arrêter la nuit... (et comme Raphaël, il recommence sans cesse!)
Il s'endort plus rapidement qu'il ferme la lumière de la salle de bains...
Il a besoin de peu de sommeil... et a une tendance à l'insomnie. Son corps a interprété ça un peu trop drastiquement!
Il n'aime pas jouer au Boogle.. et veut toujours faire le banquier au Monopoly!...
Il aime de moins en moins regarder des films pour enfants, mais est imperturbable devant Star Wars (comme son fils...)
Il lui arrive de jouer aux Legos plus longtemps que les enfants... (seul...)
Il est le maître absolu du BBQ, impossible d'y toucher quand il est là (et sincèrement, aucun intérêt!!)
Il passe son temps à rajouter des desserts que je fais dans sa liste de préférés. Mais les indélogeables? La tarte au citron, les biscuits au Rice krispies et le Monkey bread de Ricardo.
Il aime beaucoup trop le football. Ses dimanches de saison se passent sur le divan (ou debout devant à crier Tooooouuucccchhhh doooowwwwwwnnnnn!!!) Son équipe préférée: les Patriots.

Il est un papa présent. Pas présent souvent, mais quand il est là, les enfants savent qu'ils peuvent compter sur lui. Ils savent ses points faibles pour le faire sortir de son bureau et jouer avec eux.
Je sais qu'en plus de l'aimer, je fais la route côte à côte avec lui.
On est faits forts, on en doute pas!

Je t'aime, chéri xx



11 avril 2013

Autisme, jour C pour... Compassion!

Un des traits de bien des autistes (TED, TSA, ...) est la "myopie sociale".

Ils sont bien centrés sur eux-mêmes, focusent sur leur propre monde et tant qu'ils ne comprennent pas que notre monde n'est pas comme le leur, les contacts avec "notre monde" sont maladroits.
Soient qu'ils sont appris par coeur ...
-Quand quelqu'un te dit "bonjour comment ça va?" tu peux répondre "bien merci, et vous?".

Bien que certains autistes seront moins rigides que d'autres, vous verrez parfois un enfant répondre "bien merci, et vous?" même à sa tante ou sa gardienne de 14 ans...

Soient qu'ils sont inadéquats.
À la même question "bonjour comment ça va?"...
-Ne pas répondre
-Chanter
-Rire trop fort
-Dire "je m'appelle Cloé et j'ai 4 ans"
-Passer un commentaire (ce ne sont pas des jugements, même s'ils ont 10 ans et disent "maman, la madame est grosse", ce n'est pas qu'on les a mal élevés... ils énoncent un "fait" qui s'appuie sur des observations. On en est désolés, le filtre ne s'installe pas aussi vite que pour les autres.
Son propre corps ne lui est parfois pas très connu, alors comment lui expliquer qu'être gros (ce qui pour eux n'est qu'un trait physique observable, comme les cheveux bruns, deux oreilles ou une canne pour marcher) peut faire de la peine. Gros est un adjectif, comme "grand", "petit", "belle" et désignent quelque chose qu'ils voient ... Comme s'ils disaient "la madame est debout".
etc...

Dans mon quotidien, j'ai réalisé très tôt qu'à travers cette myopie sociale, la compassion n'était pas inné. Pas chez ma fille, en tous cas. Comprendre la souffrance de l'autre implique de s'y arrêter, de décoder le non-verbal et de ressentir "par la bande" quelque chose qu'ils ne ressentent pas eux-mêmes.
Pourquoi je serais triste, je ne me sens pas triste, même si toi tu pleures.
Être à l'écoute de sa propre émotion est un bien grand mystère, alors imaginez si vous leur demandez d'être à l'écoute de la vôtre, non-palpable.

Très jeune, alors qu'on se préparait à quitter la maison pour l'heure du conte (que j'animais à la biblio) et que je me suis très violemment coincée un doigt dans la porte de la maison, elle s'est mise à crier après moi et pleurer.
Son émotion était forte, très intense et réelle. Elle était en colère parce que j'allais nous mettre en retard à une activité qui avait lieu à une heure précise. Impossible de comprendre qu'on était d'avance, qu'au pire l'heure du conte commencerait 2-3 minutes plus tard (impossible de commencer sans nous, c'est MOI l'Animatrice..)... Im-po-ssi-ble.
J'ai dû mettre de côté ma propre douleur physique (et psychologique, à ce moment), pour gérer une crise monstre. Pour gérer des larmes qui ne me témoignaient aucune compassion, même si mes yeux à moi en étaient remplis et que mon doigt saignait abondamment.

Il est arrivé des dizaines d'événements comme celui-ci.

Et croyez-moi, le manque de compassion, quand on est une maman seule pour le 3 à 8 du soir et qu'on est fiévreuse, la gorge en feu, tous les muscles en douleurs, tremblante et avec l'envie de pleurer en petite boule dans un coin tellement chaque pas est un supplice, c'est difficile.

Je SAIS que c'est son autisme. Ce n'est pas une sans coeur. Elle n'est pas capable de compassion.
Je vis, tous les jours, ce qu'on vit quand on est maman d'un nouveau-né sans ressource. Notre besoin passe TOUJOURS en deuxième, au risque de provoquer un raz-de-marée...
Et comme un nouveau-né, attendre ou tolérer l'incapacité ou l'indisponibilité d'un parent, ça s'apprend même pour elle. Mais elle a 9 ans et on en est loin.
La vie avec un nouveau-né de 9 ans, ça m'épuise souvent.

Derrière mon regard, sachez qu'on y trouve souvent des larmes, bien refoulées. J'ai presqu'appris à ne pas chercher la compassion. Mon besoin en deuxième, toujours.

On a bien essayé de m'offrir de l'aide. Mais maudit réflexe, j'ai refusé. Parce que je suis épuisée, mais c'est tout ce que je connais. Et que si j'ose vous en parler, ce ne sera pas pour que vous m'offriez votre compassion. Juste parce que des fois, ça déborde. Si vous me l'offrez, parfois, j'accepterai de me blottir dans vos bras et de me dire que la vie est bien injuste des fois, mais que c'est la mienne.
Et que j'aime ma fille plus que tout au monde.

(...)

9 avril 2013

Autisme, jour C.. pour "crise"

À travers son autisme, un des traits les plus frappants (ou en tous cas, un de ceux qui prend le plus de place dans notre vie et celle de ma fille) est sans aucun doute sa tendance à la crise.

Et à 9 ans, une crise n'en est pas une de bacon, comme à 2 ans, alors qu'on peut tout simplement les prendre par la main et les traîner dans un coin ou qui arrivent parce qu'on a dit non à une barre de chocolat près de la caisse de l'épicerie.

Ces crises, "normales", en sont d'affirmation de soi, d'opposition aussi parfois, de révolte contre la consigne qui ramène l'enfant à perdre le contrôle sur sa petite vie.
Ces crises sont parfois intenses, parfois répétées et font cheminer l'enfant, même si elles nous mettent en rogne et grugent notre patience.

Les crises liées à une condition, telle l'autisme, sont parfois toute autres.
Même si, en apparence, la réaction physique est la même.

Hurlements, cris, coups, piochage, pleurs, larmes, rage, claquement de portes, lancer de jouets ou autres, agressivité, auto-mutilation...

Ce qui différencie ces crises, dans notre cas?
Le fait que malgré ses 9 ans, il est impossible de comprendre exactement pourquoi elle fait une crise, pratiquement impossible de la calmer rapidement et aucun retour -ou presque- possible sur la raison et les solutions liées à ce comportement.

Ses crises sont viscérales, incontrôlables (en tous cas dans notre situation et pour l'instant, elles le sont).
Ses crises sont violentes et bruyantes et démontrent un grand désespoir.

Ce que je remarque?
Notre incompréhension de son monde et son incompréhension du nôtre, ça fait un gros "clash". Et bang, ça explose.

Pas parce qu'on a dit non à un bonbon avant le souper.
Mais parce qu'on n'a pas pu lui offrir la bonne assiette au déjeûner parce qu'elle était au lave-vaisselle, parce qu'elle est épuisée de sa journée à l'école et qu'on a prononcé le mot "devoirs", parce que son frère a tenté une approche douce pour jouer alors qu'elle croyait avoir clairement affirmé vouloir la paix, parce que papa a sorti le chien à sa place après le souper et que c'est SA responsabilité ou simplement parce qu'un changement de routine l'a mis hors de sa zone de confort.

Heureusement (sic!!) pour nous, ses crises se produisent pratiquement uniquement à la maison!
À l'école, ils en ont vu deux ou trois en presque 4 ans de parcours scolaire.
Belle moyenne (les chanceux!).

On a été questionnés par la psychologue scolaire (qui ne connaissait ni notre famille, ni même notre fille)... " Je n'arrive pas à saisir pourquoi elle ne fait aucune crise à l'école, mais autant à la maison?"

Ce qui, vous vous en doutez, laisse sans mot. Ou presque.
La pression sociale de l'école et/ou le fait qu'elle se sente aimée sans condition à la maison peut-il jouer?
La médication, efficace pendant les heures de classe mais pas au lever ni en fin de journée, peut-elle aider?

Ma fille est anxieuse. Elle s'arrache la peau des doigts et les ongles, jusqu'au sang, à longueur de journée.
Avant, c'était les cheveux. Avant ça, les lèvres. Parfois, elle se gratte sans arrêt.

Elle a l'air d'un ange. Elle cache une grande détresse qui la pousse à perdre la carte, parfois. À ne plus voir clair, à nous frapper, à hurler et à ne plus rien entendre.

Et quand la crise est finie et qu'on tente de revenir sur ce qui vient de se passer, elle trouve parfois à nous répondre "j'ai faim" ou "je peux jouer aux Barbies?"..
Nous entend-elle? La rejoint-on?

Je n'en sais rien. J'aimerais pouvoir passer quelques heures dans sa tête et voir le monde à travers ses yeux turquoise.
Probablement qu'à force de trop tenter de les amener à vivre convenablement dans "notre" univers, on crée de fortes réactions.

Et vous savez quoi? Ici, la seule personne qui est en train d'ouvrir une petite fenêtre dans son monde à elle, c'est son frère. Il est doué et il ne le sait même pas.

2 avril 2013

Autisme, jour 1 de...

Je me souviens, lorsqu'on est sortis du bureau de la pédopsychiatre, avec en tête le mot "autisme", notre monde tournait carré.

On nous a dit, après...
"Ben non, un autiste, c'est pas ça."
"Votre fille est la même qu'hier."
...

On nous a aussi dit...
"Désolée, le mandat de notre centre de réadaptation ne va pas jusqu'à l'autisme, nous fermons son dossier. Je vous souhaite que l'attente pour l'autre centre ne soit pas trop longue."

Et on nous a également dit...
Rien.
On a oublié de nous demander comment ça allait.

Oh, pas tout le monde, bien sûr.
Certains n'ont que peu dit, ne sachant trop exactement ce qu'il fallait dire.
D'autres ont tenté, maladroitement ou pas, mais ont au moins démontré un intérêt.
D'autres ont lu sur le sujet, ont posé des questions, nous ont ouvert leur coeur.
D'autres se sont dit que de toute façon, ce n'était pas mortel et que ça ne changeait rien à hier, donc...

Avant, j'avais déjà un réseau de parents différents. De parents qui ont des vies comme la mienne. De parents qui ne diront pas "oh mais toutes les familles vivent ça...", mais qui sauront qu'on ne vit pas comme toutes les familles, justement.

L'autisme, la dyspraxie, le TDAH, la dyslexie, la paralysie cérébrale, la trisomie, alouette...
Ne dites pas "je comprends" si ce n'est pas le cas.

Vous voulez faire une différence?
Dites que cet enfant, vous l'avez aimé avant et l'aimerez après. Accueillez cette différence, ne faites pas comme si elle n'existait pas. Et faites savoir aux parents que vous êtes prêts à en entendre parler, sans juger et surtout, sans comparer.
Parce que non, la crise de votre petite dernière ne me console pas.. Parce que la mienne peut en faire 4 ou 5 très violentes dans une journée et qu'elle a déjà réussi à se fendre la tête avec ça.
Parce que non, le neveu de la fesse gauche de matante Ginette n'est pas comme ma fille, même s'il a de la misère à l'école.
Parce que non, les trucs de Dr Nadia ne m'aideront pas, pas plus que de me consoler devant Super Nanny.

Non, mon quotidien ne ressemblera jamais au vôtre.
Oui, je vis les mêmes problèmes que vous, en tant que parent. Mais j'en ai que vous n'aurez jamais. Vous en avez des différents des miens.

Mais parfois, j'aimerais mieux pouvoir dire que mon enfant est "fatigué" pour expliquer sa crise en plein magasin, plutôt que de me taire, parce qu'expliquer son autisme serait interminable.
Parce que j'aimerais ne jamais avoir su ce que c'était, un PIA, une cote MELS, le CRDI ou le travail précis d'une pédopsy.

Je ne me plains pas. Ceux qui me connaissent le savent, je crois.
Mais je me donne le droit de vous dire que.. non, ce n'est pas facile.

Que ma fille n'est pas mourante et que malgré tout, je vis un deuil quotidien.
Que je me couche avec des angoisses que vous ne pouvez pas comprendre, mais qui expliquent peut-être ma fatigue continuelle.
Que j'ai tellement de chapeaux que je ne me préoccupe même plus de ma coiffure, en-dessous.

Ce n'est pas facile.
Mais c'est ma vie.

1 avril 2013

Avril est le mois de l'autisme.

Le mois d'avril est le mois de sensibilisation à l'autisme.
Demain le 2 avril sera la journée internationale de l'autisme.
À cette occasion, je vous invite tous et toutes à vous vêtir de bleu, en soutien à la cause.

Parce que l'autisme est autour de vous, de près ou de loin.. Et parce que c'est une condition encore méconnue. Les gens pensent encore seulement à "Rain man" lorsqu'ils pensent à une personne autiste, alors que ce trouble envahissant du développement se décline en plusieurs variations.

Vous voulez connaître un peu mieux l'autisme?
Je vous parlerai de ma belle, pendant ce mois spécial.
De ma belle dans toute sa beauté, dans toute son unicité, dans toute sa laideur et sa froideur aussi parfois.
L'autisme, sans gant blanc, parce que je vis avec ce géant 24 heures sur 24.

En attendant, le 2 avril, portez du bleu.
Ça ne changera rien à notre quotidien, mais ça nous donnera un petit coup de vent dans le dos pour continuer d'avancer.

Un peu d'informations sur le site d'Autisme Montréal:
http://www.autisme-montreal.com/freepage.php?page=48.21