2 avril 2013

Autisme, jour 1 de...

Je me souviens, lorsqu'on est sortis du bureau de la pédopsychiatre, avec en tête le mot "autisme", notre monde tournait carré.

On nous a dit, après...
"Ben non, un autiste, c'est pas ça."
"Votre fille est la même qu'hier."
...

On nous a aussi dit...
"Désolée, le mandat de notre centre de réadaptation ne va pas jusqu'à l'autisme, nous fermons son dossier. Je vous souhaite que l'attente pour l'autre centre ne soit pas trop longue."

Et on nous a également dit...
Rien.
On a oublié de nous demander comment ça allait.

Oh, pas tout le monde, bien sûr.
Certains n'ont que peu dit, ne sachant trop exactement ce qu'il fallait dire.
D'autres ont tenté, maladroitement ou pas, mais ont au moins démontré un intérêt.
D'autres ont lu sur le sujet, ont posé des questions, nous ont ouvert leur coeur.
D'autres se sont dit que de toute façon, ce n'était pas mortel et que ça ne changeait rien à hier, donc...

Avant, j'avais déjà un réseau de parents différents. De parents qui ont des vies comme la mienne. De parents qui ne diront pas "oh mais toutes les familles vivent ça...", mais qui sauront qu'on ne vit pas comme toutes les familles, justement.

L'autisme, la dyspraxie, le TDAH, la dyslexie, la paralysie cérébrale, la trisomie, alouette...
Ne dites pas "je comprends" si ce n'est pas le cas.

Vous voulez faire une différence?
Dites que cet enfant, vous l'avez aimé avant et l'aimerez après. Accueillez cette différence, ne faites pas comme si elle n'existait pas. Et faites savoir aux parents que vous êtes prêts à en entendre parler, sans juger et surtout, sans comparer.
Parce que non, la crise de votre petite dernière ne me console pas.. Parce que la mienne peut en faire 4 ou 5 très violentes dans une journée et qu'elle a déjà réussi à se fendre la tête avec ça.
Parce que non, le neveu de la fesse gauche de matante Ginette n'est pas comme ma fille, même s'il a de la misère à l'école.
Parce que non, les trucs de Dr Nadia ne m'aideront pas, pas plus que de me consoler devant Super Nanny.

Non, mon quotidien ne ressemblera jamais au vôtre.
Oui, je vis les mêmes problèmes que vous, en tant que parent. Mais j'en ai que vous n'aurez jamais. Vous en avez des différents des miens.

Mais parfois, j'aimerais mieux pouvoir dire que mon enfant est "fatigué" pour expliquer sa crise en plein magasin, plutôt que de me taire, parce qu'expliquer son autisme serait interminable.
Parce que j'aimerais ne jamais avoir su ce que c'était, un PIA, une cote MELS, le CRDI ou le travail précis d'une pédopsy.

Je ne me plains pas. Ceux qui me connaissent le savent, je crois.
Mais je me donne le droit de vous dire que.. non, ce n'est pas facile.

Que ma fille n'est pas mourante et que malgré tout, je vis un deuil quotidien.
Que je me couche avec des angoisses que vous ne pouvez pas comprendre, mais qui expliquent peut-être ma fatigue continuelle.
Que j'ai tellement de chapeaux que je ne me préoccupe même plus de ma coiffure, en-dessous.

Ce n'est pas facile.
Mais c'est ma vie.

4 commentaires:

Claude-Anne a dit...

Ton message me brise le coeur. Tu as raison, je ne comprend pas. Je peux juste t'envoyer un calin xxx

La Belle a dit...

J'aime bien te lire, même si je ne peux être empathique n'ayant pas d'enfant autisme, j'apprends à chaque texte que je lis sur le sujet, à chaque témoignage que j'entends d'une amie, connaissance.

C'est vrai qu'on ne peut pas comprendre sans avoir vécu. Mais je souhaite que tu continues d'écrire et partager ce que tu vis, afin que nous soyons plus sensibilisé :-)

Francofun a dit...

Tu sais que si tu as besoin, vous êtes toujours les bienvenues chez-nous... On vous aime tous les quatre.

carole a dit...

Que je comprends! ( et oui moi j'ai le droit de le dire :0).. les deuils quotidiens, le regard des autres dans les moments difficile de la journée... et même des gens de la famille qui ne veulent pas voir la vérité en face et qui essaie de vous convaincre qu'un jour elle va être comme tout le monde. La preuve.. tout le progrès qu'elle a fait!... comme si tout ce progrès était venu tout seul... je ne peux que vous dire de ne pas lâcher, et quand ça fait du bien d'envoyer promener les madames de centre d'achat..même si c'est juste dans votre tête..ca fait un bien fou!

Carole Bolduc
maman d'une petite fille autiste, avec un DI, de l'épilepsie une dystrophie musculaire et une alimentation par gavage..:0)