11 avril 2013

Autisme, jour C pour... Compassion!

Un des traits de bien des autistes (TED, TSA, ...) est la "myopie sociale".

Ils sont bien centrés sur eux-mêmes, focusent sur leur propre monde et tant qu'ils ne comprennent pas que notre monde n'est pas comme le leur, les contacts avec "notre monde" sont maladroits.
Soient qu'ils sont appris par coeur ...
-Quand quelqu'un te dit "bonjour comment ça va?" tu peux répondre "bien merci, et vous?".

Bien que certains autistes seront moins rigides que d'autres, vous verrez parfois un enfant répondre "bien merci, et vous?" même à sa tante ou sa gardienne de 14 ans...

Soient qu'ils sont inadéquats.
À la même question "bonjour comment ça va?"...
-Ne pas répondre
-Chanter
-Rire trop fort
-Dire "je m'appelle Cloé et j'ai 4 ans"
-Passer un commentaire (ce ne sont pas des jugements, même s'ils ont 10 ans et disent "maman, la madame est grosse", ce n'est pas qu'on les a mal élevés... ils énoncent un "fait" qui s'appuie sur des observations. On en est désolés, le filtre ne s'installe pas aussi vite que pour les autres.
Son propre corps ne lui est parfois pas très connu, alors comment lui expliquer qu'être gros (ce qui pour eux n'est qu'un trait physique observable, comme les cheveux bruns, deux oreilles ou une canne pour marcher) peut faire de la peine. Gros est un adjectif, comme "grand", "petit", "belle" et désignent quelque chose qu'ils voient ... Comme s'ils disaient "la madame est debout".
etc...

Dans mon quotidien, j'ai réalisé très tôt qu'à travers cette myopie sociale, la compassion n'était pas inné. Pas chez ma fille, en tous cas. Comprendre la souffrance de l'autre implique de s'y arrêter, de décoder le non-verbal et de ressentir "par la bande" quelque chose qu'ils ne ressentent pas eux-mêmes.
Pourquoi je serais triste, je ne me sens pas triste, même si toi tu pleures.
Être à l'écoute de sa propre émotion est un bien grand mystère, alors imaginez si vous leur demandez d'être à l'écoute de la vôtre, non-palpable.

Très jeune, alors qu'on se préparait à quitter la maison pour l'heure du conte (que j'animais à la biblio) et que je me suis très violemment coincée un doigt dans la porte de la maison, elle s'est mise à crier après moi et pleurer.
Son émotion était forte, très intense et réelle. Elle était en colère parce que j'allais nous mettre en retard à une activité qui avait lieu à une heure précise. Impossible de comprendre qu'on était d'avance, qu'au pire l'heure du conte commencerait 2-3 minutes plus tard (impossible de commencer sans nous, c'est MOI l'Animatrice..)... Im-po-ssi-ble.
J'ai dû mettre de côté ma propre douleur physique (et psychologique, à ce moment), pour gérer une crise monstre. Pour gérer des larmes qui ne me témoignaient aucune compassion, même si mes yeux à moi en étaient remplis et que mon doigt saignait abondamment.

Il est arrivé des dizaines d'événements comme celui-ci.

Et croyez-moi, le manque de compassion, quand on est une maman seule pour le 3 à 8 du soir et qu'on est fiévreuse, la gorge en feu, tous les muscles en douleurs, tremblante et avec l'envie de pleurer en petite boule dans un coin tellement chaque pas est un supplice, c'est difficile.

Je SAIS que c'est son autisme. Ce n'est pas une sans coeur. Elle n'est pas capable de compassion.
Je vis, tous les jours, ce qu'on vit quand on est maman d'un nouveau-né sans ressource. Notre besoin passe TOUJOURS en deuxième, au risque de provoquer un raz-de-marée...
Et comme un nouveau-né, attendre ou tolérer l'incapacité ou l'indisponibilité d'un parent, ça s'apprend même pour elle. Mais elle a 9 ans et on en est loin.
La vie avec un nouveau-né de 9 ans, ça m'épuise souvent.

Derrière mon regard, sachez qu'on y trouve souvent des larmes, bien refoulées. J'ai presqu'appris à ne pas chercher la compassion. Mon besoin en deuxième, toujours.

On a bien essayé de m'offrir de l'aide. Mais maudit réflexe, j'ai refusé. Parce que je suis épuisée, mais c'est tout ce que je connais. Et que si j'ose vous en parler, ce ne sera pas pour que vous m'offriez votre compassion. Juste parce que des fois, ça déborde. Si vous me l'offrez, parfois, j'accepterai de me blottir dans vos bras et de me dire que la vie est bien injuste des fois, mais que c'est la mienne.
Et que j'aime ma fille plus que tout au monde.

(...)

6 commentaires:

Anonyme a dit...

Je vis aussi avec un fils dont les pédopsychiatres n'arrivent pas à déterminer si c'est de l'autisme léger ou un Gilles de la tourette. Votre péripétie du doigt m'a marqué car tout à l'heure avant le couché, j'ai fermé la porte garde-robe. Geste anodin, fait dans le noir avant de border mon fils avec sa petite soeur de 16 mois. Sauf que là, ma fille a tendue la main et son petit doigt s'est coincé. Mon gars me demandait sans arrêt à quelle heure il allait pouvoir jouer aux jeux vidéo le lendemain. Par dessus les hurlements de sa soeur qui souffrait, même si je lui ai expliqué qu'il y avait plus important ! Il n'avait juste pas l'air de se rendre compte du moment, de l'accident, de sa soeur qui souffrait. J'étais enragée d'avoir fermée la porte sur les doigts de ma fille mais aussi après mon fils qui ne témoignait aucune compassion ! Et des exemples comme ça...j'en ai plein.
Tu n'es pas la seule !! Je te fais un gros calin virtuel. xxx

Loreli Berthiaume a dit...

J'en avais aussi des dizaines, mais je crois que l'idée a été comprise....
Merci, anonyme, pour ce gentil mot, câlin virtuel xx

Catherine a dit...

Juste un petit "merci" pour le billet, très touchant et émouvant. J'ai 3 enfants et aucun ne souffre d'autisme. Mais, jeune, j'avais un voisin dont le fils était autiste et ma mère a insisté pour que je ne le regarde pas différemment des autres, que je ne le juge pas et même pour que je sois son amie. Il était différent, c'est tout. Il avait des qualités et des défauts, comme les autres et j'ai appris à l'apprécié à sa juste valeur. Alors, aujourd'hui, c'est ce que j'essaie d'inculquer à mes enfants quand on rencontre des enfants autistes avec leurs parents. Et jamais il ne me viendrait à l'idée de juger une mère (ou un père) qui a un enfant différent. Je vous dis surtout, à vous, parents d'enfants autistes, chapeau ! Vous méritez au centuple votre ciel. Et surtout ne vous découragez pas, vous rendez le monde meilleur.

Anonyme a dit...

Bonjour, nous avons également une petite fille autiste et une autre qui a probablement un TDA avec hypersensibilité mais pas dhyperactivite , donc j'en ai une qui ne veux pas trop se coller et une qui colle trop.... Une qui n'a pas de compassion, une qui en a trop.... Des fois c'est pas du tout facile car l'une et l'autre provoque des crises de l'autre! Mais elles s'aiment et hier, pour une première fois elle ont jouées ensemble plus de cinq minutes et la petite autiste a suivie sa grande sœur au sous sol pour jouer avec elle plus longtemps et sans maman et papa. - Manon Tremblay.

Francofun a dit...

Câlin...

La découverte a dit...

Tellement touchant comme billet! Je viens de le relire... J'ai une amie qui vient de recevoir le diagnostic de TED, et elle est sous le choc... Je n'ai pas trouvé de moyen de t'envoyer un courriel, alors je te le demande ici : Y a-t-il un site où on peut trouver des ressources pour mamans d'enfants TED/autistes? Voici mon courriel : houlesara@hotmail.com (Si tu pouvais supprimer mon commentaire après l'avoir lu, j'apprécierais... Merci beaucoup!)