17 septembre 2008

Un statut...

Le statut d'handicapé fait mal à entendre.. le mot reste au travers de la gorge. On ne veut pas le dire, encore moins l'admettre.. mais.. il faut le voir différemment!

Ma fille est différente. Ma fille a un trouble. Pas un handicap à proprement parler. Mais si je le vois autrement, son trouble neurologique est "handicapant". Il l'empêche de faire certaines choses.. il rend certains gestes très ardus.. son cerveau n'arrive pas à rendre les consignes à ses membres, l'organisation ne se fait pas, sur toutes les sphères de sa vie... c'est handicapant ça... c'est handicapant de ne pas savoir faire ceci ou cela.. ou que même après 200 répétitions, on y arrive toujours alors qu'on SAIT qu'on devrait être capable.. c'est handicapant de ne pas toujours réussir à se faire comprendre... on n'a pas toujours ce qu'on demande si les gens ne comprennent pas... c'est handicapant de ne pas réussir à exprimer ce qu'on veut dire... on n'arrive pas toujours à dire les choses comme il faut et on finit par se fâcher ou abandonner, et parfois même être puni pour avoir piqué une colère alors que.. si on avait pu.. on l'aurait exprimé comme il faut au départ...

Avec le recul.. J'ESPÈRE... oui, que le gouvernement saura reconnaître ma fille comme "handicapée". Pas parce que MOI je vais la qualifier d'handicapé. Mais parce que c'est un terme purement administratif pour moi. Un terme qui voudra dire "nous reconnaissons les difficultés au quotidien que le trouble pose à votre fille et nous vous fournissons les ressources pour l'aider à s'adapter et à se développer pour être le plus fonctionnelle possible.". Point. Pour moi, le mot handicapé s'arrête là. Jamais je n'irai chercher la foutue vignette... et ce même si elle donne droit à des rabais à certains endroits. Je ne veux pas de l'étiquette concrète. Mais je veux que ma puce soit reconnue, tout simplement pour qu'on ne mette pas ça sur de la paresse, du manque de vouloir, un mauvais caractère, une éducation poche et sous-stimulante, ou même une enfant nounoune ... Que tous ses comportements soient mieux compris. Parce que c'est handicapant de ne pas pouvoir être comme les autres, alors qu'on VEUT, mais qu'on ne PEUT pas. Et non, je n'aime pas plus qu'on dise de ma fille "mais voyons, moi je la vois comme tous les autres". Elle ne l'est pas. Elle l'est, différente. Elle ne sera jamais comme toutes les autres. Au titre d'enfant, elle y a droit comme tous. Mais pour tout le reste, non, elle n'est et ne sera pas comme les autres. Dire qu'elle est comme les autres minimise ses difficultés, rabaisse tous ses efforts à bien fonctionner. Elle sera TOUJOURS différente, mais je lui souhaite qu'un jour, elle saura se démarquer pour autre chose que son foutu trouble et qu'elle laisse sa trace.. Pas en tant que dyspraxique, mais en tant que Mélina. Et tant mieux si, un jour, comme l'acteur qui incarne Harry Potter, elle laisse sa trace en clâmant haut et fort qu'elle a réussi, même si elle est atteinte de dyspraxie!!!!

11 commentaires:

Ysa_la_tite_mere a dit...

Je te souhaite vraiment qu'elle soit reconnue, ça facilite tellement de choses. C'est mon travail d'aider les étudiants handicapés à l'université et tout ce qui touche aux troubles d'apprentissage est rarement reconnu, c'est vraiment pas évident d'essayer d'aider des gens quand tous les outils qui pourraient faire toute la différence dans leur cheminement scolaire leurs sont inaccessibles faute de moyens. On essaye de faire bouger les choses, de faire reconnaitre davantage "d'états" comme des handicaps, mais ça bouge à pas de tortue...

Anonyme a dit...

Le trouble de l'acquisition de la coordination d'atteinte sévère ou dyspraxie, diagnostiqué par un medecin, est reconnu par le Ministère de l'éducation comme étant un code 33. Le code permet à l'élève de recevoir des services et de reconnaître sa différence. Si ta puce a plus de 4 ans et qu'elle a le diagnostic, elle peut recevoir des services de l'école dès maintenant.

tigrou a dit...

qui es-tu, cher anonyme??

oui, je savais pour le code 33.
quel genre de services de l'école, dès maintenant?

ma fille ne fréquente pas encore l'école, elle n'aura pas encore 5 ans au 30 septembre, donc ça va à l'année prochaine. On parle de quoi au juste??

Anonyme a dit...

Je suis ergothérapeute en milieu scolaire. Si tu as un rapport médical pour le code 33 ou le rapport d'une orthophoniste pour le code 34, tu peux aller dès maintenant les porter à ton école de quartier. Si le diagnostic est reconnu et le rapport conforme, l'école devra prendre en charge ta fille et lui offrir des services même si elle ne fréquente pas l'école cette année. Les services seront déterminés lors du premier plan d'intervention en fonction des besoins de ta fille. Il pourra s'agir d'orthophonie, d'ergothérapie, d'une éducatrice spécialisée pour offrir de la stimulation, etc. mais surtout, l'école connaîtra déjà les besoins de ta fille et pourra préparer son entrée au préscolaire l'an prochain.

tigrou a dit...

mais on m'a dit que le premier P.I. se ferait à son entrée en maternelle, donc l'an prochain..
je suis mélangée un peu, là, j't'avoue...

c'est très intéressant ce que tu me dis.....
je n'ai pas encore le rapport final, je l'aurai d'ici quelques jours... mais oui, le diagnostic final est dyspraxie atteinte sévère.
ma fille aurait définitivement besoin d'ergo, d'orthophonie et d'un suivi ou d'un accompagnement à l'école.

Anonyme a dit...

On t'a surement dit que le premier PI aurait lieu à son entrée àla maternelle parce qu'elle n'a pas encore de code. Offrir des services aux enfants de 4 ans "handicapés" est une politique qui fait partie du Plan d'action en matière d'aaptation scolaire du MELS; elle est donc en vigueur dans toutes les commissions scolaires. Je t'encourage à te rendre à ton école de quartier dès la réception des rapports ou à téléphoner au conseiller en adaptation scolaire de ta commission scolaire. Les services ne sont pas énormes (surtout à 4 ans) mais c'est quand même mieux que rien du tout ou de tout débourser toi même. Tu as raison de vouloir qu'elle soit reconnue dans sa différence avec ses forces et ses difficultés. La dyspraxie est méconnue en milieu scolaire et les enfants sont souvent perçus comme étant paresseux et négligents.

tigrou a dit...

ben en fait, le diagnostic est posé, c'est bien un code 33, le rapport en fait état.
là où elle n'est pas encore "reconnue", c'est au niveau du gouvernement, les papiers ne sont pas encore envoyés... ça devrait pouvoir se faire sous peu..

merci de ton intervention anonyme.. j'ai tellement de questions et de "pas clair"..... !

Francofun a dit...

Je suis fière de te lire comme ça... Un grand pas dans le cheminement. Je t'aime, mon amie!

tigrou a dit...

merci franco.... je chemine, je chemine...

Francofun a dit...

Laisse-toi le temps! On en jasera quand on se verra...

Je te tag en ce lundi frisquet!

Sublime a dit...

Chez comme chez nous la reconnaissance d'un handicap semble long...
Je te souhaite d'avoir au plus vite ce qui est nécessaire à ta puce et à toi