Quand la réalité frappe...

Vivre avec un enfant allergique...
Mon enfant, mon fils, n'a pas une maladie incurable, ni un handicap majeur, ni une déficience intellectuelle...
Mais malgré tout, sa vie est différente... et la nôtre aussi...

Raphaël est allergique aux protéines bovines. Le lait et les produits laitiers, ainsi que le boeuf et le veau. À date ce sont les allergies diagnostiquées. Il en a peut-être d'Autres, peut-être pas...

On est face à une situation qui, au départ, PEUT sembler banale... Sauf quand ton enfant est aux prises avec des allergies sévères. Une allergie, ça peut être mortel.. Une allergie, ça peut aussi traîner toute une vie. La majorité des enfants perdent leurs allergies tôt, l'allergie au lait souvent avant 2 ans.. Selon l'allergologue de Ste-Justine qui nous suit, peu de chance que Raphaël la perde d'ici ses deux ans, à cause de la sévérité...

Au quotidien.. tout est changé...

Par excès de prudence, peut-être, j'ai dû aujourd'hui refuser une invitation à un party chez une amie, avec ses amis et leurs enfants, une quarantaine, cinquantaine de personnes environ. Pour moi, ça veut dire 40 à 50 personnes qui mangent des aliments qui peuvent rendre mon fils très malade. Ça veut dire sûrement au-dessus d'une dizaine d'enfants qui vont manger, debout, en jouant, en se promenant partout, qui toucheront aux jouets de Raphaël, qui échapperont des miettes sûrement tentantes pour mon bébé à 4 pattes qui voient la vie sous un autre angle que le nôtre...
Ça veut dire beaucoup de monde à surveiller? en fait, non.. je n'ai que mon fils à surveiller. Je ne peux pas demander aux gens de manger à table et de se laver les mains dès qu'ils auront fini. Je ne peux pas voir à ce que tout ce qui tombe sera ramassé. Je ne peux donc que surveiller à ce que mon fils mettra proche de sa bouche et à ce qui s'approchera de lui. Et.. ça me fait peur. Je ne suis pas prête.

Excessif, vous me direz? Peut-être.. mais.. Raphaël a déjà 2 réactions allergiques à son actif depuis l'annonce officielle de l'allergie, il y a 1 mois. Causées par quoi? Je ne sais pas.
Mélina ne mange qu'à table. Elle est lavée chaque fois avant de quitter la table. Elle ne partage pas sa bouffe, ni son verre. Le plancher est nettoyé après chaque repas, le balai passé, le Swiffer aussi. Aucune bouffe ne traîne par terre, ni sur la table. Raphaël n'a pas accès au coin 'popotte' de la cuisine, incluant tiroirs, comptoirs, armoires et poubelle... Sa bouffe est surveillée de proche, la vaisselle toujours nettoyée au lave-vaisselle et rincée après. Où échoue-t-on? Je n'en sais RIEN.
Mais.. si j'ai de la misère à contrôler à la maison, je me vois mal en public... J'ai vraiment l'impression de tout BIEN faire, mais apparemment non.

Ne craignez rien, je ne m'empêche pas de le sortir. Une allergie, ce n'est pas une prison. Mais un contexte de bouffe en gros groupe, je ne me sens pas prête.

Être allergique, ça veut dire traîner le lait de Raphaël dès qu'on sort, au cas. Ça veut dire amener des collations, parce qu'il peut être difficile de trouver quelque chose au dépanneur en cas de petite faim. Ça veut dire traîner son repas lorsqu'on va souper chez des amis. Ça veut dire prévoir les sorties, parce qu'on ne peut pas 'juste' arrêter au resto pour dîner en route. Ça veut dire prévoir les repas, parce qu'il ne peut pas manger un grilled-cheese pour dépanner, ou du resto quand on a pas envie de faire la cuisine.
Ça veut aussi dire .. éventuellement.. les fêtes chez les amis, les soupers chez les amis, les journées à la garderie, les sorties avec la garderie ou l'école, se faire garder... Tous des événements potentiellement dangereux pour Raphaël.

Il ne fera pas qu'éternuer s'il boit du lait, comme on éternue si on flatte un chat si on y est allergique... Sa bouche enfle, ses bronches enflent, il tousse, a de la difficulté à respirer, et par la suite, fera un petit tour en ambulance jusqu'à l'hôpital après avoir été injecté de sa dose d'adrénaline en cas de choc (pas arrivé encore, peu probable, mais possible!!)

Et.. malheureusement.. ça ne s'arrête pas là....... Il ne suffit pas de ne pas donner de lait ou de fromage ou de beurre ou de crème ou de yogourt ou de boeuf ou de veau à Raphaël... La margarine contient du lait. Les biscuits contiennent du lait. Certains pains aussi. Le cacao contient du lait, les pépites de chocolat aussi. La sauce à salade Miracle Whip contient du lait. La sauce brune contient du boeuf. Les biscuits pour bébés contiennent du lait. Les poudings aussi. La plupart des céréales aussi...et j'en passe... Il risque d'être allergique à bien d'autres choses, donc pas de kiwi, pas de poisson, pas d'arachide (ni rien qui en contient), pas de noix, pas de fruits de mer, ... Plusieurs jours d'Attente chaque fois qu'il goûte quelque chose de nouveau, juste au cas....

C'est le mausus de stress au quotidien. De devoir traîner l'Epipen partout où on va, au cas. De devoir attendre que Mélina ait terminé son repas pour débarquer Raphaël de sa chaise, parce qu'il va automatiquement jouer avec elle et pourrait manger quelque chose ou trouver un morceau par terre. De devoir rusher la visite de se laver les mains après les repas, les enfants à ne manger que dans la cuisine et ne pas se lever de table. De connaître par coeur la liste des ingrédients qui ne doivent pas se retrouver sur ce qu'on achète, donc de passer du temps à l'épicerie à lire toutes les étiquettes... De se dire que peut-être qu'un jour, on devra composer le 911 pour notre fils, comme peut-être que non. Qu'une gardienne à la maison devra être à l'aise avec ça, connaître l'Epipen et respecter nos 'ordres' quant à ce que Raphaël peut et ne peut pas manger. De me dire qu'un jour, Raphaël ne voudra plus manger différemment les soirs où il y aura des interdits au menu. Et que rendu là, à la maison, ce sera plus complexe, et doublement ailleurs.

Je suis négative ce soir.. mais.. j'ai la mauvaise impression d'avoir une épée au-dessus de la tête.. et de ne pas savoir si un jour, elle me tombera dessus ou non.................

Quelques liens, dont je me sers souvent!!

Association québécoise des allergies alimentaires:
www.aqaa.qc.ca

Déjouer les allergies alimentaires:
www.dejouerlesallergies.com

Infos sur les allergies-infirmière virtuelle:
www.infirmiere.net/nouveau_infvir/contenu/probleme_sante/enfants/allergies_alimentaires.htm